venres, 17 de novembro de 2017

Tres años de incertidumbre múltiple

Está bien Paula, tenías razón.
Se han cumplido ya tres años de que me hicieran consciente de que una tropa de mi ejército inmune se había vuelto un poco rebelde, de que me dijeran que tenía esclerosis múltiple.
Por desgracia puedo recordar aquel día con todo lujo de detalles, y sobre todo, el miedo que sentí. Me acababan de diagnosticar una enfermedad caprichosa y totalmente aleatoria, ¿cómo no iba a sentir miedo?¿Cómo sigues con tu vida a sabiendas de que la espada de Damocles pende y penderá sobre tu cabeza?
Me llevó mi tiempo acostumbrarme a esa sensación de incertidumbre, conseguir dormir del tirón sin levantarme en mitad de la noche tras cada pesadilla que tenía y que me hacía salir de la cama para pasear por la habitación para asegurarme de que sólo había sido un mal sueño y que mis piernas conservaban su funcionalidad, dejar de pensar en cómo me despertaría al día siguiente ya que ese mismo el toro no me había pillado.
Hasta que finalmente ese miedo desapareció, o se atenuó, o vi que tras tiempo lo único que había conseguido era perder mucho de éste con preocupaciones acerca de hechos que nunca llegaban a ocurrir.
No es un camino de rosas el del coraje cuando una enfermedad como la EM te está recordando continuamente su presencia con unas hormigas por las piernas o una mosca en el ojo (ya véis que el tema entomología lo controlamos) y que para más algunos días se acentúan, y tú eres valiente, pero todo el mundo teme a algo. Como el miedo que podemos seguir sintiendo en otros casos puntuales, tales como fueron para mí las 2 semanas que separaron mi resonancia de la consulta con su resultado, el famoso miedo a la incertidumbre otra vez, ya que incluso a sabiendas de mi capacidad de reposición, nadie quiere recibir malas noticias por preparados que estemos para afrontarlas.
Pero no, no fueron malas noticias. Mi resonancia sigue igual que el año pasado, cosa que cuando tu enfermedad lleva el apelativo de degenerativa, es una noticia fantástica.
Por eso comencé dando la razón a mi versión pretérita, porque un día decidió que se había acabado pensar en terribles futuros y empezó a pensar más en vivir el hoy, por aprender que el día que venga lo que tiene que venir vendrá, y estaremos preparadas para todo, pero desde luego no lo íbamos a esperar atrincheradas

luns, 9 de outubro de 2017

#TheWorldvsMS

Me costaba explicar cuál fue el momento en el que decidí exigirle más a mi vida con EM, pero por suerte parte quedó recogida aquí.
Sí, a quien debo agradecérselo es a la vida en general. Con todas sus cosas buenas: música, paisajes, olores, gestos de humanidad, películas, animales, puestas de sol, libros, sabores, diversión... un sinfín. Y con todas sus personas buenas con las que el destino me ha querido juntar. 
Venía de unos días muy malos a causa de mi segundo brote, tuve que tomar la valiente decisión de plantarme cara a mí misma y decírmelo bien claro por doloroso que resultara; aquello no sólo era el estrés al que estaba sometida, ya había cruzado aquella frontera. Me acosté aquella noche peor incluso que las anteriores, hundida, con los ojos irritados, sin ganas de nada, pero al menos con la idea de abrirme un blog al día siguiente; el motivo por el que lo quería abrir en aquel momento era para emplearlo como vía de escape. Yo no me sentía la persona alegre que soy; aunque se me diera bien actuar exteriormente como ella, tenía mucha porquería que decir y se la estaba trasmitiendo toda a las personas que quería, las estaba preocupando, las estaba poniendo tristes y nada de eso me gustaba. Así que pensé en crearme otra realidad, desahogarme en el blog cuando lo necesitara y poder ser un poco más la de siempre con mi círculo cercano. Finalmente, cuando incluso el agotamiento pudo incluso con el hervidero de veneno que era mi cabeza me quedé dormida hasta que al día siguiente fue la hora para ir a la consulta del neurólogo. Curiosamente aquel día me levanté algo más animada, como si ya no pudiera llorar más o como si hubiera identificado aquello como lo que era, el primer paso hacia una solución.
Cuando el médico me hizo intentar caminar en linea recta hasta me reí algo de mí misma. Y cuando veía su cara, mientras de su boca salían las palabras brote, corticoides, zumo de naranja (esto era para intentar camuflar el sabor a lavavajillas de los corticoides)... de su cara salía paz y tranquilidad. Lo pensé friamente, y no pasaba nada. Teníamos puesta una red de seguridad, tocaba levantarse y seguir. Me di cuenta de que tal vez tuviera que esforzarme más, pero también de que vale la pena. Estando triste no me gustaba a mí misma, estando triste no era consciente de todo lo que me perdería de seguir así. Por primera vez en 25 años vi el cronómetro vital correr, el tiempo no se iba a detener nunca, o lo aprovechaba o estaría perdiendo para siempre minutos, horas y días. Para que esto no acabara en un metafórico vertedero tenía que aprovecharlo, vivirlo al máximo. 
Por la noche necesitaba desahogarme, tenía que contar como me sentía, pero ya por otros motivos. Lo mejor de todo es que podría enseñárselo a mi gente, se lo debía a ellos por darme la mano para ver la vida tan bella de la que formaban parte, la vida que me regalaron y a la que no iba a renunciar aunque me fuera a costar más llevarla, pondría más de mi parte, todo.
No sé por qué decidí acabar aquel texto con la frase: "Y cuando te hayas consolado (uno siempre termina por consolarse) te alegrarás de haberme conocido" de "El Principito" porque en ese momento aun no tenía mucho sentido; pero como si fuera una predicción se ha cumplido.
La esclerosis múltiple llegó a mi vida y sentí como si un huracán la hubiera arrasado. En parte lo hizo, pero me mostró cosas que desconocía. Recuerdo la primera vez que me dijeron "vas a ayudar a mucha gente". Qué sensación de humanidad y qué ganas de repetirla, qué bonito es sentirse bien con una misma, ser más empática, ser más ser humana. También trajo a mucha gente a mi vida, héroes anónimos (y ya no tan anónimos), personas a las que una enfermedad también había trastocado la vida y seguían adelante, dando ejemplo, ayudando a mucha gente con el simple hecho de contar su historia.
La vida es un regalo pero parece que muchos no decidimos abrirlo hasta que nos damos cuenta de que se está gastando ahí envuelto. No tuve un momento de exigirle más a la vida con EM, tuve un momento que me enseñó lo que en verdad era la vida.

mércores, 31 de maio de 2017

Día mundial de la EM

La vida con esclerosis múltiple, la complicada vida con esclerosis múltiple.
            Hola pequeña, hace tiempo que no tenemos una conversación de tú a tú. Celebramos nuestro tercer día mundial juntas, o por lo menos siendo yo conocedora de que tienes tu  propio espacio en mí. Curiosamente, me he dado cuenta de que éste, nuestro tercer mayo de convivencia es el primero en el que no has decidido cebarte conmigo y dejarme hacer mis exámenes “tranquilamente”. Porque en esta vida no todo se aprende de golpe, y las lecciones que impartes son de esas en las que casi hay más gente a la puerta de la recuperación que el día del examen oficial. 3 años de convivencia contigo he necesitado para no acabar con un brote este mes, como nos sucedió el primero y como tonteamos con él el año pasado a estas alturas.
            Vivir con EM es un pequeño desafío diario para el que cada mañana te tienes que mentalizar de que te vas a superar a ti mismo a sabiendas de lo complicado que estará, por lo que realmente lo complicado es mentalizarse de que no pasa nada por fallar, y que tendrás que intentarlo una y otra vez… hasta que lo consigas. Esto va de caerse, sacudirse el polvo y levantarse apretando los dientes, de ser más fuerte que ella.
            Cuesta muchas veces no caer engatusada por los deseos de tu cuerpo de quedarse tumbada el día entero, pero para salir de ese círculo vicioso hay que pensar justo eso, que se trata de un círculo vicioso de los que te arrastra a que al día siguiente cueste todo aun más.
            Llega el día a día y los problemas que la enfermedad conlleva, como salir a la calle y estar siempre pendiente de dónde se encuentra el cuarto de baño, de elegir el camino a tomar en función de las escaleras que hay por un lado y por el otro, de intentar escribir al ritmo al que habla el profesor, de intentar entender lo que éste está diciendo y procesarlo, de mirar a la pizarra con cara de desconfianza (porque estás intentando ver lo que pone), de que llegue cierta hora y la fatiga haya podido contigo y te vuelves a casa como buenamente puedes, que suele ser en la postura del Sr. Burns y arrastrando los pies como si estuvieras haciendo esquí de travesía.
            Pero pese a todo, la vida con EM, sigue siendo mucha vida. Porque ella me ha enseñado a valorar las cosas que antes no valoraba, y que curiosamente son las más importantes. Valoro más cada momento que disfruto en compañía de los míos, cada vista coloreada que mis ojos me permiten ver con nitidez, cada caricia, abrazo, beso que recibo o doy, las puestas de sol, zambullirme en el mar… todas esas cosas que semejaban poco relevantes se han convertido en mi fuente de vida, en lo que me hace levantarme cada mañana con la mentalidad de que me voy a comer el mundo y me impiden frustrarme si no devoro ni la mitad, porque sobre todo es eso, queda mucho por ver, sentir, saborear, oler, querer, escribir… como para tirar la toalla.

            No te compadezcas de nosotros, admira que hayamos aprendido a seguir viviendo de esta manera y hayamos logrado ese objetivo que todos buscamos y muchas veces nos impiden las cosas superficiales, ser feliz.
                              Y cuando te hayas consolado (uno siempre termina por consolarse) te alegrarás de haberme conocido.

domingo, 14 de maio de 2017

Ha venido un duende...

Increíblemente me ha vuelto a suceder algo increíble, con la maravillosa alternancia lluvia-sol que vivimos todos estos últimos días (no; no voy a decir que ande hecha un escombro, que a decir verdad me mantengo bastante digna) hoy,el arco iris petó en mi ventana; no sonaron golpes, sino más bien como unas campanillas. Inmediatamente salté dela cama y mientras rezaba mentalmente que fuese un unicornio abrí la ventana de par en par . No me defraudó lo que en aquel denso arco iris con unos  colores tan vivos que me recordaron a los que desde hacía tiempo estaban algo “desteñidos”vi. 
En aquel fenómeno físico, estaba un duende al que ya conocía, un gran amigo al que no dudé en abrazar. Venía con una notificación escrita (en un perfectamente enrollado pergamino, por supuesto) conforme estaba invitada a acudir a una reunión de duendes que se iba a realizar. Afirmé rotundamente sin ni siquiera dudarlo.
Es por eso que el próximo 19 de mayo, me reuniré junto a grandes personas en el evento #EMREDES2017, la primera reunión en la que afectados de EM charlarán en directo (y lo podréis seguir  y participar en streaming por supuesto) sobre la esclerosis múltiple y las redes sociales, ¿para qué las usamos?¿Cómo han cambiado la relación médico paciente?¿Sobre qué hablamos?
He tenido la suerte y el honor de ser invitada. Los mayores me cogen de la mano y me llevan de paseo.
Gracias de todo corazón, sois pura mielina.

Más info:
https://twitter.com/Marfert/status/863328563742871556

http://noticiadesalud.blogspot.com.es/2017/05/el-i-encuentro-de-bloggers-de.html?m=1