venres, 13 de abril de 2018

La vuelta de tuerca

Tras los golpes me levanto con más fuerzas, más ganas y sobre todo, más humana. Finalmente tras uno de esos periodos de máxima incertidumbre, como contaba en mi post anterior, resultó ser que brote sí. No me explayo mucho con esto, pero bueno, un brote ordinario que me salió un poco rebelde y le resultaron insuficientes los tres bolos de corticoides por vía oral, entonces hubo que repetir el ciclo por vía venosa ingresando en el hospital.
A priori esta situación no le gusta a nadie, evidentemente como en casa en ningún sitio (aunque yo estuviera en mi salsa, todo el día en pijama y trayéndome la comida a la cama, hasta lo definiría como "una resaca de ensueño"), pero creo que a veces no enfocamos las cosas con el objetivo correcto. Nadie quiere verse en esa situación, pero tenemos que hacer por darle una vuelta de tuerca al asunto. Yo no me encontraba bien, mis síntomas no acababan de remitir; pero soy consciente de que si ese día me llevaran a Eurodisney mi malestar proseguiría. Estaba en el sitio idóneo para que el problema se atajara de la mejor y más rápida forma, simplemente fue una transición, no podemos buscar problemas en lo que realmente es la solución. A los dos días me echarían de allí y podría volver a subirme al carro de mi vida cotidiana (aunque ahora se base bastante en descansar y acabar de depurar los Tomahawks que me he chutado en unas "dosis de caballo" como dice el que fue mi profesor de farmacología).
Pero mi optimismo, o la buena suerte que siempre acabo por encontrar, quiso que mi experiencia fuera un paso más allá con todo esto.
Cuando subí a planta y llegué a la habitación, en la otra cama estaba la que sería mi compañera ese día, más o menos éramos de la misma edad por lo que sabía que aquello resultaría más llevadero (y ojo, que por lo general adoro a las personas mayores, pero siempre es más fácil con una persona más afín). Las preguntas de "¿y tú por qué estás aquí?" son prácticamente obligadas, supongo que en las cárceles pasará algo parecido. Pues la casualidad me dio una debutante en esclerosis múltiple. Pude decir eso que tanto me gusta, incluso emocionada ante la oportunidad que se me presentaba de tenderle la mano en esa tesitura de la que tanto suelo hablar por los recuerdos que guardo de aquel momento en el que me tronzaron a la mitad con tan solo dos palabras sintiéndome totalmente sola y asustada, "yo también tengo esclerosis múltiple, tú estate tranquila que con esto se puede vivir perfectamente". Era como si el destino me la hubiera puesto allí con un lacito para insuflarla de ánimos y con ello hinchar los míos. Tengo fijación con ayudar a los recién diagnosticados, porque yo fui una de ellos y recuerdo que lo único que quería era a una persona que conociera bien todo este tema, alguien que me aconsejara y me enseñara como se lidia con esto. Quiero que los demás tengan lo que yo no tuve en su día; porque a mí esas cosas son las que me llenan, sé lo balsámicas que pueden llegar a ser unas palabras de alguien que sabe exactamente por lo que estás pasando, lo incentivante que puede ser la mera comprensión total. Para mí saber que genero calma en una persona que la necesita (aunque por el día que pasamos juntas se ve que va a ser de las de "Rendirse no es una opción") trae mi propia paz, llegando incluso a sentirme egoísta; no lo hago por los demás, sino por ayudarme a mí misma, pero bueno, por lo menos es un buen vicio y mejor si se saca un beneficio compartido. Son el tipo de cosas que me hacen apoyar la cabeza tranquila sobre la almohada y sonreír, las cosas que me acercan a la persona que quiero ser, sobre la que cuando digan en su entierro "era muy buena persona" sea cierto, eso es lo que realmente me llena. Al día siguiente le dieron el alta, nos despedimos con un abrazo y la certeza de que esa relación no se quedaría olvidada en la habitación 446.
El segundo día me volvió a suceder, tras ausentarme de mis aposentos una hora por la resonancia, al llegar la cama estaba ocupada. Otra vez, una chica de mi quinta, muy nerviosa y me atrevo a decir que muy asustada tras haber sufrido otro desmayo en poco tiempo. No quería estar allí, al igual que todo el mundo como ya he explicado al principio de este texto, pero me dediqué a hacérselo entender, mejor cuidada que allí no iba a poder estar; también tenía un tac programado... y le expliqué en qué consistía la prueba ya que no la había hecho nunca, y sabiendo a lo que te enfrentas por lo menos te libras del nerviosismo que genera el desconocimiento... justo hice el check out ese día cuando ella bajaba para realizársela. Le di todo el ánimo que pude, le expliqué que sucedan los reveses que sucedan siempre habrá motivos para luchar en los peores momentos de cara a ser felices... y al día siguiente contactó conmigo para decirme que finalmente le habían diagnosticado epilepsia, pero que le había animado mucho conocer mi historia, ver como convivo y peleo contra la adversidad, otro punto positivo que sumo para mi vida y una amistad que seguirá también.
Estos días también vi muy necesario devolver todos los mimos, cariño y amabilidad por parte de todo, y cuando digo todo es TODO (médicos, celadores, enfermeros, técnicos...), el personal sanitario que me atendió. Siempre plantaba la sonrisa en la cara en cuanto los veía entrar por la puerta, esa gente tiene un trabajo muy bonito y muchas veces los descuidamos sin darnos cuenta de que también son personas humanas y que sobre todo están volcándose con nosotros para que nos podamos ir cuanto antes a seguir con nuestras vidas, me encantaba intentar sacar un chiste de debajo de las piedras o que simplemente les hiciera gracia mi pijama de Triky para que su jornada se les hiciera un poco más amena y llevadera, o por suerte, en estos casos de salud sé lo gratificante que resulta a veces el simple hecho de ayudar sonreír a alguien que no está pasando por sus mejores momentos. ¡Gracias otra vez equipazo!
No me puedo olvidar tampoco de toda mi gente, que aunque la gran mayoría de mis amigos e incluso familia no los tengo cerca por desgracia, estuvieron ahí, preocupándose, volcándose conmigo de nuevo. Dándome más motivos para seguir siendo la de siempre, la que lo único que quiere es pelear para que todas las cosas nos vayan bien. De verdad que siento que os quiero a todos mucho más y no sabéis lo bien que me hacéis sentir, porque sois la gasolina que impulsa a todo este motor, os merecéis lo mejor y que yo luche por intentar dároslo.
Y creo que ya por último, a todos mis amigos virtuales a los que la esclerosis ha puesto en mi vida. Decís que os ha encantado el ánimo y el humor que he arrojado todos estos días, sólo quería demostraros que es posible sacar el lado bueno de las cosas en todas las situaciones, que con risas y sonrisas se consigue muchísimo. Y que si os consigo animar es porque vosotros me incentiváis a hacerlo, porque como ya he dicho, pocas cosas me ayudan más a mí que ayudar a otras personas, es la belleza de la retroalimentación.
Finalmente, y concluyendo... puedo afirmar que me siento más viva que nunca (aunque como para no con todo lo que me he metido estos días), con muchas ganas de seguir haciendo este tipo de cosas, sobre todo porque cada vez veo que es una labor más sencilla desde mi posición hacer que el mundo sea un lugar un poco más bonito en el que vivir. Os aconsejo que seáis siempre amables y animados, porque os sentiréis mejor con vosotros mismos, muchas veces ese camino comienza dándose cuenta de que no andas solo, y nunca sabes la gratificación y alegría que puedes encontrar en un simple "me has ayudado mucho". Creo que el amor es la cosa que mejor sienta y siempre hay sitio para conocer y querer a más personas. Como dice el gran Luis Arbea, filósofo y poeta afectado de EM: "generamos vida en las personas que queremos" y a mí nada me gusta más que la vida. Empapaos de amor y motivaciones por las que vivir y estoy segura de que hallaréis camino a la felicidad.
De verdad, gracias por quererme y dejaros querer.

martes, 3 de abril de 2018

¿Brote o no brote?

Esa es la cuestión.
La eterna duda del afectado de esclerosis múltiple. Los últimos días, más de una semana, se me ha puesto el cuerpo algo rebelde, además mi EM como siempre, ve mi cerebro como un bufet libre, picotea un poco de todo pero mucho de nada lo cual hace que no tenga un síntoma clarísimo y eso ha hecho saltar las alarmas y activar un protocolo que tenía prácticamente olvidado, ¿qué hago ante semejante cuestión? Pues bien, hoy toca caso práctico sobre esclerosis múltiple.
De un tiempo a esta parte, como ya os he dicho, no tengo pleno control sobre mis movimientos (partiendo del que suelo tener, ya que hay varias partes insurrectas), es decir, mis síntomas están empeorando a los poquitos. Mi tobillo izquierdo parece el líder de dicha revolución, ya que es el que más (o en este caso se podría decir el que menos) se hace notar. Lo acompaña la rodilla derecha y sus bromitas de "me doblo, no me doblo". Bueno, acaba de llegar la primavera, y como bien sabemos es una época fastidiada que para más este año viene sazonada con unos cambios de guión en la climatología totalmente inesperados. Andaba sobre todo un poco más inestable al levantarme tras estar sentada y con una fatiga que aparece al poquito de cualquier actividad que requiera estar de pie, e hice lo que procede, darle tiempo y descanso. Para que un brote se considere brote, se recomienda esperar entre 24-48 horas con un síntoma extraño (nuevo o que ha subido de nivel alguno de los que ya nos acompañan). Yo soy de darle algo más, y sobre todo buscar cosas que no sean la EM como explicación. Juego continuamente a la abogada del diablo con ella, porque algo que he aprendido en este tiempo es que si la culpo de absolutamente todo, nos lo acabamos creyendo ambas y ella se viene arriba, cuyo alzamiento implica mi caída.
Al tratarse solo de una leve exacerbación, te permites el lujo de darle algunos días más de regalo, ya que si resultara ser brote, al ser tan leve, ni falta harían unos corticoides para pasarlo. Pero la cosa no quedó ahí.
Siguiente desbarajuste: sospecho que padezco una infección de orina, ya que la sensación de urgencia se ha hecho más aguda y uno de esos días conseguí un nuevo título en mi palmarés, 4 micciones de las de "que no se me ponga nadie en medio mientras voy al baño que lo arrollo" en 20 minutos. Tras visita al médico, sin fiebre (de hecho mi temperatura no llegaba ni a 36) pero con un resultado de indicios de infección en la prueba de la tira decido, con la médica, tratarla. Ahí tenía una explicación al malestar de esos días, con la infección habría tenido algo de fiebre y ya sabéis que el calor a estos cuerpecitos desmielinizados nuestros nos afecta para mal, acababa de encontrar la explicación a mis desequilibrios de esos días y conseguido una excusa para los de los días posteriores, el antibiótico; medicamento de los que aporta fatiga a todo hijo de vecino... imaginaos de nuevo nuestro cuerpecito desmielinizado cómo lo lleva.
Pero pasaron los dos días de tratamiento, y mi cuerpo seguía trasteado, sin fiebre y sin bacterias pero con la sensación de urgencia acelerada; se me estaban acabando los cartuchos y llegó la que casi fue la confirmación definitiva de que esto había que estudiarlo más a fondo. Mi ojo derecho se ha vuelto instagramer y lleva el filtro incorporado, uno de estos que tornan la imagen a clara. Queda muy bonito en una foto, pero creedme que ver todo así fastidia bastante, demasiada claridad es molesta. Y ahí la estaba yo, en un día en el que el sol se escondía por completo tras las nubes con mis gafas de sol como quien sale de un after y no quiere asustar a las señoras que van a misa. Esto sucedió anteayer. Y pequé de novata.
Pequé de novata porque me puse nerviosa, en ese momento me encontraba bastante mal y me agobié, no sabía si mandar un mail a mi médico a ver cuándo me podría revisar él o si plantarme directamente en urgencias. Respiré, consulté y me calmé. Sea o no sea brote, va despacio, así que no pasará nada por esperar otro par de días. Así que me decanté por ser la mujer tranquila, me puse en contacto con mi neuro vía mail y mañana ya paso revista, entre los dos, malo será que no podamos descifrar qué es exactamente lo que está pasando.
He querido publicar esta entrada, porque pese a llevarlo bastante bien el resto del tiempo, sí que tuve un día de alterarme y no dar ni pensado con claridad qué era lo que debía hacer. Creo que lo más importante en estas situaciones es mantener la calma, y que si en algún momento se nos escapan las riendas de la situación intentemos volver a agarrarlas, ya que es como mejor se gestiona todo esto. Entonces resumiendo, ante sospecha de brote (aclaro que esto obviamente es para brotes leves de los que se pueden confundir fácilmente con pseudobrotes): darse unos días con descanso; buscar factores ambientales, climáticos, emocionales, patológicos... a los que culpar como aliados antes de pensar que se nos ha vuelto a sublevar en solitario la enfermedad; si pasa el tiempo y se te están agotando esos recursos ponte en contacto con tu médico (creo que esto es algo importante a tratar con el médico, cómo actuar ante esto; algunos tendrán mail, otros whatsapp, otros simplemente preferirán que pases por consulta aunque sea sin cita para una valoración rápida... pero mejor que lo comentéis y establezcáis este protocolo) y sobre todo, asunto capital en esta materia: estar tranquilos y mantener la calma. Si es, es, y no pasa nada. Corticoides y trabajo de recuperación, nada a lo que no nos hayamos enfrentado nunca.
Con todo esto aclararos que pese a las complicaciones me encuentro bien, como ya os he dicho es algo leve que va despacito (tiene fatiga hasta mi propia em) y creo que mañana con ayuda de mi médico habrá una solución.

xoves, 22 de marzo de 2018

De las carreras al cuarto de baño

No soy muy dada a hablar en mi blog directamente sobre mi vida con EM, suelo preferir darle la vuelta y que siempre nos lo expliquen animalitos que en mi cabeza son adorables o personajes inventados, pero para este tema creo que no queda otra que ser clara, hoy voy a hablar de la incontinencia urinaria y de cómo ha mermado mi vida bastante más que la fatiga, los calambres y las piernas dormidas.
No olvidaré nunca mi primer accidente, ocurría a escasos metros de mi casa y me pilló totalmente en fuera de juego. Volvía a casa de ver un partido del Celta con ganas, con muchas ganas de llegar al cuarto de baño, pero no contaba con que fuera a suceder lo que sucedió. Ahí la estaba entre un montón de coches aparcados (y por suerte vacíos) mojándome los pantalones. Aquella no era una pérdida como de las que nos hablan los anuncios de compresas, de que se escapan unas gotitas, aquello era todo lo que llevaba dentro cayéndome por las piernas. Bueno, hasta me reí pensando que sería algo puntual, me até la chaqueta a la cintura y hasta me hice un selfie en el ascensor... mal sabía yo que aquello no había sido puntual. Pasó poco tiempo hasta que me volvió a pasar, por suerte esa vez me pilló en casa, pasé de cero a cien en cuestión de segundos... corriendo al baño claro, pero nunca había experimentado esa sensación, pasar de estar normal a "o corro o no llego" y a partir de ahí, comenzó a pasar siempre y empeorando durante todo este tiempo. Soy consciente de que gran parte del empeoramiento seguramente sea totalmente psicológico, porque es algo que agobia mucho. Os explico por qué creo que la psicología afecta... cuando experimentas estas sensaciones, antes de marcharte de un sitio con baño le haces una visita, aunque no tengas ganas y hayas ido hace 5 minutos, pues bien, que no llegue al baño a echar un "pis de por si acaso" y este esté ocupado, porque de repente te llegan esas ganas esperpénticas de me meo ya. No las tenía, me he agobiado por el hecho de que en ese momento sabía que no podría utilizarlo y ahí aparece la sensación de que vas a estallar, que cuando pasas sueltas malamente dos gotas, pero la impresión que te inunda (jeje) es de que eso va a explotar.
Y claro, el tiempo pasa, y cada vez le coges más miedo a viajar en un autobús, a caminar por una calle en la que no ves un bar o peor aún, que no conoces y no sabes donde tendrás el próximo sitio donde tener la intimidad que requiere hacer pis. Vamos, que llega un momento en el que dependes de que alguien te lleve en coche a todas partes porque vives con tus 15-18 micciones diarias y cuando te da, te da, y no tienes más de un minuto para encontrar un wc. Y lo pasas mal fuera de casa, pasas vergüenza sobre todo si vas con alguien por la calle y ves que de repente te tienes que meter entre dos coches. Porque la EM cansa, pero si me canso me siento en un banco y recupero para seguir andando, pero no ves posible sentando en un banco porque tu vida se ha convertido en una partida de parchís en la que intentas tener siempre las fichas en el seguro (vamos, que lo único que quieres es llegar al próximo sitio con baño).
Bien, hoy me he decidido a tratar este tema, porque existen soluciones que veo que no todo el mundo conoce y por desgracia no es un tema del que la gente suela querer hablar, y como alguien tenía que hacerlo y yo soy de las que se apunta a un bombardeo...
Hace unos meses me sometí con la fisioterapeuta a una terapia de electroestimulación del tibial posterior: se trataba de recibir pequeñas descargas eléctricas en el tobillo, funcionó bien de cara a reducir el número de micciones diarias: de 16 pasamos a 10... algo habíamos avanzado, pero el gran problema de la urgencia permanecía. El siguiente paso fue el farmacológico, Betmiga, bueno, es una relación con sus más y sus menos, vamos, que desde que lo tomo a veces tengo una sensación normal, de estas que tenía antes, que van aumentando progresivamente, no en menos de un minuto. Pero hay otras en las que seguimos exactamente igual, para más esto ocurre de manera totalmente aleatoria, entonces no, Betmiga tampoco ha sido la solución definitiva.
Quiero aclarar que el tema compresas no lo considero una solución en absoluto, sí, están bien de cara a que los demás no se enteren de que te lo has hecho encima, pero si queréis entender por qué no me parecen una buena solución os invito a que os gastéis una pasta y la probéis. Porque de verdad que para mí es la sensacion más incómoda y desagradable del mundo.
Y finalmente, la otra solución que estoy a poco de probar: inyecciones de botox (sí, voy a ser la primera de mis amigas en hacerse un lifting) en la vejiga. Estoy emocionada porque las personas con las que he hablado están contentísimas con los resultados, y yo deseando que me pinchen ya y poder contaros cómo va.
Si alguien quiere hablar de este tema más íntimamente conmigo o que le explique más detalladamente lo que sé hasta ahora sobre dicha intervención (entiendo y sé que no es fácil hablar públicamente sobre estas cosas, vamos, que yo he tardado dos años en hablarlo aquí) tengo los mensajes abiertos en mi Twitter, en mi página de Facebook y también en mi mail, soy viviemdo en todas partes, al mail solo habría que añadir el @gmail.com)
Espero haber arrojado algo de luz sobre este tema, y como siempre y más importante en este mundo, mis queridos sprinters del wc: no estáis solos, no sois los únicos y por vergüenza que nos de, nosotros no hemos hecho nada malo como para que esto nos descalifique como personas.

mércores, 14 de marzo de 2018

Mamá gorrión y su polluelo

Fue mucho el tiempo que en el nido incubó el pequeño huevo la mamá gorrión; hasta que finalmente eclosionó para que su polluelo viera la luz del sol. Era su orgullo, lo cuidaba, lo mimaba, lo alimentaba y lo protegía. Incluso le enseñó a volar. Fue una historia de amor mutuo y cariño, fue una crianza muy especial, o eso invita a pensar atendiendo a lo que tiempo después acontecería. Como en tantos otros nidos, en un momento la vida dio un giro inesperado y, por desgracia, insalvable. Lo que pasó fue que a los pocos, comenzaron a fallar las alas de la mamá gorrión, cada vez le resultaba más complicado batir sus alas y levantar el vuelo, cada vez aparecía antes la necesidad de posarse sobre una rama a reposar, cada vez se imposibilitaba más el volar libremente. El pequeño gorrión, ya crecido, observaba impotente como aquello sucedía, sin poder hacer nada por quien se lo había dado todo. Le dolía cada intento de aleteo fracasado, sufría su dolor, aquel no era un problema solo para mamá gorrión, aquel también era un problema suyo al ser una parte tan importante de él. Formaban eso tan bonito que se conoce como “un equipo”, no podía volar sin ella, ni se planteaba dejarla atrás.

¿Pero qué podía hacer el que siempre sería su polluelo?¿Cómo podía devolverle todo lo que ella le había dado? No tardó mucho en pensar que aquello era algo que había de ser conocido para los demás. Que cuantos más pajaritos supieran del tipo de cosas que le pueden llegar a suceder a otro, más ayuda obtendría. No dudó en pedir la primera ayuda a sus más allegados para la idea que finalmente llevaría a cabo. Iba a ayudar a su madre a volver a volar, pero no un pequeño vuelo, no. Algo grande, una gran distancia para que incluso otras especies pudieran conocer y ayudar. Sus amigos no dudaron en ponerse patitas y picos a la obra, y entre todos y con mucho cariño, construyeron con ramitas una pequeña cestita, una especie de nido portátil que podría sujetar con sus patitas durante el vuelo. Posteriormente llegó el momento de prepararse para el gran viaje, aquello iba a ser un reto muy difícil, pues tendría que volar una gran distancia con un peso añadido, y otra vez aparecieron sus amigos para ayudarle a realizar exhaustivos entrenamientos. Tenía que salir todo perfecto, sería una gran sorpresa para mamá gorrión; quería demostrarle por todo lo alto todo lo que ella significaba para él. Durante mucho tiempo la había visto enfrentarse a ella misma, intentando siempre superarse; tenía la inspiración y la motivación en su propio nido, tenía el mejor ejemplo a seguir de lo que el esfuerzo puede llegar a aportar. Así lo demostraba cada día, salía a volar portando la pequeña cesta, en un principio vacía, y a los pocos fue añadiendo pequeñas piedras en ella para practicar con peso e ir cogiendo fuerza en sus patitas de cara al gran día. Fue muy duro, pero el objetivo merecía la pena, no se iba a rendir, esa era una palabra que desconocía, ya que nunca había visto rendirse a mamá gorrión.

 Finalmente llegó el día de emprender el vuelo, sin que ella se lo esperase apareció el pequeño pajarito con el artefacto que habían creado para ella. “Sube, que vamos a dar una vuelta”. Durante el vuelo fueron acompañados todo el rato, la voluntad de los amigos iban más allá, ellos querían participar también en aquella causa y no los dejaron solos en ningún momento, piando a su lado, animándolos e impulsándolos con su compañía, porque sabían que estaban ayudando a hacer algo increíble, y lo mejor fue que finalmente lo consiguieron. Fueron muchos, muchísimos los pajaritos que se enteraron de lo que estaba ocurriendo allí, que no todas las aves tenían la misma suerte, y mamá gorrión no podía estar más contenta y orgullosa del que siempre será su polluelo, durante un buen rato, pudo sentir lo que era volver a volar.



 Y respecto a los demás… a los demás se nos pusieron las plumas de punta al escuchar esta historia y ver como, una vez más, el amor y el cariño todo lo pueden.



Esta historia la escribo con mucho cariño para Eric y Silvia, porque en este caso, la realidad le da mil vueltas a la ficción: http://www.antena3.com/noticias/deportes/el-emocionante-reto-de-silvia-y-eric-42-kilometros-contra-la-esclerosis-multiple_201803125aa69ddb0cf26579ce29e5c7.html

venres, 17 de novembro de 2017

Tres años de incertidumbre múltiple

Está bien Paula, tenías razón.
Se han cumplido ya tres años de que me hicieran consciente de que una tropa de mi ejército inmune se había vuelto un poco rebelde, de que me dijeran que tenía esclerosis múltiple.
Por desgracia puedo recordar aquel día con todo lujo de detalles, y sobre todo, el miedo que sentí. Me acababan de diagnosticar una enfermedad caprichosa y totalmente aleatoria, ¿cómo no iba a sentir miedo?¿Cómo sigues con tu vida a sabiendas de que la espada de Damocles pende y penderá sobre tu cabeza?
Me llevó mi tiempo acostumbrarme a esa sensación de incertidumbre, conseguir dormir del tirón sin levantarme en mitad de la noche tras cada pesadilla que tenía y que me hacía salir de la cama para pasear por la habitación para asegurarme de que sólo había sido un mal sueño y que mis piernas conservaban su funcionalidad, dejar de pensar en cómo me despertaría al día siguiente ya que ese mismo el toro no me había pillado.
Hasta que finalmente ese miedo desapareció, o se atenuó, o vi que tras tiempo lo único que había conseguido era perder mucho de éste con preocupaciones acerca de hechos que nunca llegaban a ocurrir.
No es un camino de rosas el del coraje cuando una enfermedad como la EM te está recordando continuamente su presencia con unas hormigas por las piernas o una mosca en el ojo (ya véis que el tema entomología lo controlamos) y que para más algunos días se acentúan, y tú eres valiente, pero todo el mundo teme a algo. Como el miedo que podemos seguir sintiendo en otros casos puntuales, tales como fueron para mí las 2 semanas que separaron mi resonancia de la consulta con su resultado, el famoso miedo a la incertidumbre otra vez, ya que incluso a sabiendas de mi capacidad de reposición, nadie quiere recibir malas noticias por preparados que estemos para afrontarlas.
Pero no, no fueron malas noticias. Mi resonancia sigue igual que el año pasado, cosa que cuando tu enfermedad lleva el apelativo de degenerativa, es una noticia fantástica.
Por eso comencé dando la razón a mi versión pretérita, porque un día decidió que se había acabado pensar en terribles futuros y empezó a pensar más en vivir el hoy, por aprender que el día que venga lo que tiene que venir vendrá, y estaremos preparadas para todo, pero desde luego no lo íbamos a esperar atrincheradas

luns, 9 de outubro de 2017

#TheWorldvsMS

Me costaba explicar cuál fue el momento en el que decidí exigirle más a mi vida con EM, pero por suerte parte quedó recogida aquí.
Sí, a quien debo agradecérselo es a la vida en general. Con todas sus cosas buenas: música, paisajes, olores, gestos de humanidad, películas, animales, puestas de sol, libros, sabores, diversión... un sinfín. Y con todas sus personas buenas con las que el destino me ha querido juntar. 
Venía de unos días muy malos a causa de mi segundo brote, tuve que tomar la valiente decisión de plantarme cara a mí misma y decírmelo bien claro por doloroso que resultara; aquello no sólo era el estrés al que estaba sometida, ya había cruzado aquella frontera. Me acosté aquella noche peor incluso que las anteriores, hundida, con los ojos irritados, sin ganas de nada, pero al menos con la idea de abrirme un blog al día siguiente; el motivo por el que lo quería abrir en aquel momento era para emplearlo como vía de escape. Yo no me sentía la persona alegre que soy; aunque se me diera bien actuar exteriormente como ella, tenía mucha porquería que decir y se la estaba trasmitiendo toda a las personas que quería, las estaba preocupando, las estaba poniendo tristes y nada de eso me gustaba. Así que pensé en crearme otra realidad, desahogarme en el blog cuando lo necesitara y poder ser un poco más la de siempre con mi círculo cercano. Finalmente, cuando incluso el agotamiento pudo incluso con el hervidero de veneno que era mi cabeza me quedé dormida hasta que al día siguiente fue la hora para ir a la consulta del neurólogo. Curiosamente aquel día me levanté algo más animada, como si ya no pudiera llorar más o como si hubiera identificado aquello como lo que era, el primer paso hacia una solución.
Cuando el médico me hizo intentar caminar en linea recta hasta me reí algo de mí misma. Y cuando veía su cara, mientras de su boca salían las palabras brote, corticoides, zumo de naranja (esto era para intentar camuflar el sabor a lavavajillas de los corticoides)... de su cara salía paz y tranquilidad. Lo pensé friamente, y no pasaba nada. Teníamos puesta una red de seguridad, tocaba levantarse y seguir. Me di cuenta de que tal vez tuviera que esforzarme más, pero también de que vale la pena. Estando triste no me gustaba a mí misma, estando triste no era consciente de todo lo que me perdería de seguir así. Por primera vez en 25 años vi el cronómetro vital correr, el tiempo no se iba a detener nunca, o lo aprovechaba o estaría perdiendo para siempre minutos, horas y días. Para que esto no acabara en un metafórico vertedero tenía que aprovecharlo, vivirlo al máximo. 
Por la noche necesitaba desahogarme, tenía que contar como me sentía, pero ya por otros motivos. Lo mejor de todo es que podría enseñárselo a mi gente, se lo debía a ellos por darme la mano para ver la vida tan bella de la que formaban parte, la vida que me regalaron y a la que no iba a renunciar aunque me fuera a costar más llevarla, pondría más de mi parte, todo.
No sé por qué decidí acabar aquel texto con la frase: "Y cuando te hayas consolado (uno siempre termina por consolarse) te alegrarás de haberme conocido" de "El Principito" porque en ese momento aun no tenía mucho sentido; pero como si fuera una predicción se ha cumplido.
La esclerosis múltiple llegó a mi vida y sentí como si un huracán la hubiera arrasado. En parte lo hizo, pero me mostró cosas que desconocía. Recuerdo la primera vez que me dijeron "vas a ayudar a mucha gente". Qué sensación de humanidad y qué ganas de repetirla, qué bonito es sentirse bien con una misma, ser más empática, ser más ser humana. También trajo a mucha gente a mi vida, héroes anónimos (y ya no tan anónimos), personas a las que una enfermedad también había trastocado la vida y seguían adelante, dando ejemplo, ayudando a mucha gente con el simple hecho de contar su historia.
La vida es un regalo pero parece que muchos no decidimos abrirlo hasta que nos damos cuenta de que se está gastando ahí envuelto. No tuve un momento de exigirle más a la vida con EM, tuve un momento que me enseñó lo que en verdad era la vida.

mércores, 31 de maio de 2017

Día mundial de la EM

La vida con esclerosis múltiple, la complicada vida con esclerosis múltiple.
            Hola pequeña, hace tiempo que no tenemos una conversación de tú a tú. Celebramos nuestro tercer día mundial juntas, o por lo menos siendo yo conocedora de que tienes tu  propio espacio en mí. Curiosamente, me he dado cuenta de que éste, nuestro tercer mayo de convivencia es el primero en el que no has decidido cebarte conmigo y dejarme hacer mis exámenes “tranquilamente”. Porque en esta vida no todo se aprende de golpe, y las lecciones que impartes son de esas en las que casi hay más gente a la puerta de la recuperación que el día del examen oficial. 3 años de convivencia contigo he necesitado para no acabar con un brote este mes, como nos sucedió el primero y como tonteamos con él el año pasado a estas alturas.
            Vivir con EM es un pequeño desafío diario para el que cada mañana te tienes que mentalizar de que te vas a superar a ti mismo a sabiendas de lo complicado que estará, por lo que realmente lo complicado es mentalizarse de que no pasa nada por fallar, y que tendrás que intentarlo una y otra vez… hasta que lo consigas. Esto va de caerse, sacudirse el polvo y levantarse apretando los dientes, de ser más fuerte que ella.
            Cuesta muchas veces no caer engatusada por los deseos de tu cuerpo de quedarse tumbada el día entero, pero para salir de ese círculo vicioso hay que pensar justo eso, que se trata de un círculo vicioso de los que te arrastra a que al día siguiente cueste todo aun más.
            Llega el día a día y los problemas que la enfermedad conlleva, como salir a la calle y estar siempre pendiente de dónde se encuentra el cuarto de baño, de elegir el camino a tomar en función de las escaleras que hay por un lado y por el otro, de intentar escribir al ritmo al que habla el profesor, de intentar entender lo que éste está diciendo y procesarlo, de mirar a la pizarra con cara de desconfianza (porque estás intentando ver lo que pone), de que llegue cierta hora y la fatiga haya podido contigo y te vuelves a casa como buenamente puedes, que suele ser en la postura del Sr. Burns y arrastrando los pies como si estuvieras haciendo esquí de travesía.
            Pero pese a todo, la vida con EM, sigue siendo mucha vida. Porque ella me ha enseñado a valorar las cosas que antes no valoraba, y que curiosamente son las más importantes. Valoro más cada momento que disfruto en compañía de los míos, cada vista coloreada que mis ojos me permiten ver con nitidez, cada caricia, abrazo, beso que recibo o doy, las puestas de sol, zambullirme en el mar… todas esas cosas que semejaban poco relevantes se han convertido en mi fuente de vida, en lo que me hace levantarme cada mañana con la mentalidad de que me voy a comer el mundo y me impiden frustrarme si no devoro ni la mitad, porque sobre todo es eso, queda mucho por ver, sentir, saborear, oler, querer, escribir… como para tirar la toalla.

            No te compadezcas de nosotros, admira que hayamos aprendido a seguir viviendo de esta manera y hayamos logrado ese objetivo que todos buscamos y muchas veces nos impiden las cosas superficiales, ser feliz.
                              Y cuando te hayas consolado (uno siempre termina por consolarse) te alegrarás de haberme conocido.