mércores, 31 de maio de 2017

Día mundial de la EM

La vida con esclerosis múltiple, la complicada vida con esclerosis múltiple.
            Hola pequeña, hace tiempo que no tenemos una conversación de tú a tú. Celebramos nuestro tercer día mundial juntas, o por lo menos siendo yo conocedora de que tienes tu  propio espacio en mí. Curiosamente, me he dado cuenta de que éste, nuestro tercer mayo de convivencia es el primero en el que no has decidido cebarte conmigo y dejarme hacer mis exámenes “tranquilamente”. Porque en esta vida no todo se aprende de golpe, y las lecciones que impartes son de esas en las que casi hay más gente a la puerta de la recuperación que el día del examen oficial. 3 años de convivencia contigo he necesitado para no acabar con un brote este mes, como nos sucedió el primero y como tonteamos con él el año pasado a estas alturas.
            Vivir con EM es un pequeño desafío diario para el que cada mañana te tienes que mentalizar de que te vas a superar a ti mismo a sabiendas de lo complicado que estará, por lo que realmente lo complicado es mentalizarse de que no pasa nada por fallar, y que tendrás que intentarlo una y otra vez… hasta que lo consigas. Esto va de caerse, sacudirse el polvo y levantarse apretando los dientes, de ser más fuerte que ella.
            Cuesta muchas veces no caer engatusada por los deseos de tu cuerpo de quedarse tumbada el día entero, pero para salir de ese círculo vicioso hay que pensar justo eso, que se trata de un círculo vicioso de los que te arrastra a que al día siguiente cueste todo aun más.
            Llega el día a día y los problemas que la enfermedad conlleva, como salir a la calle y estar siempre pendiente de dónde se encuentra el cuarto de baño, de elegir el camino a tomar en función de las escaleras que hay por un lado y por el otro, de intentar escribir al ritmo al que habla el profesor, de intentar entender lo que éste está diciendo y procesarlo, de mirar a la pizarra con cara de desconfianza (porque estás intentando ver lo que pone), de que llegue cierta hora y la fatiga haya podido contigo y te vuelves a casa como buenamente puedes, que suele ser en la postura del Sr. Burns y arrastrando los pies como si estuvieras haciendo esquí de travesía.
            Pero pese a todo, la vida con EM, sigue siendo mucha vida. Porque ella me ha enseñado a valorar las cosas que antes no valoraba, y que curiosamente son las más importantes. Valoro más cada momento que disfruto en compañía de los míos, cada vista coloreada que mis ojos me permiten ver con nitidez, cada caricia, abrazo, beso que recibo o doy, las puestas de sol, zambullirme en el mar… todas esas cosas que semejaban poco relevantes se han convertido en mi fuente de vida, en lo que me hace levantarme cada mañana con la mentalidad de que me voy a comer el mundo y me impiden frustrarme si no devoro ni la mitad, porque sobre todo es eso, queda mucho por ver, sentir, saborear, oler, querer, escribir… como para tirar la toalla.

            No te compadezcas de nosotros, admira que hayamos aprendido a seguir viviendo de esta manera y hayamos logrado ese objetivo que todos buscamos y muchas veces nos impiden las cosas superficiales, ser feliz.
                              Y cuando te hayas consolado (uno siempre termina por consolarse) te alegrarás de haberme conocido.

domingo, 14 de maio de 2017

Ha venido un duende...

Increíblemente me ha vuelto a suceder algo increíble, con la maravillosa alternancia lluvia-sol que vivimos todos estos últimos días (no; no voy a decir que ande hecha un escombro, que a decir verdad me mantengo bastante digna) hoy,el arco iris petó en mi ventana; no sonaron golpes, sino más bien como unas campanillas. Inmediatamente salté dela cama y mientras rezaba mentalmente que fuese un unicornio abrí la ventana de par en par . No me defraudó lo que en aquel denso arco iris con unos  colores tan vivos que me recordaron a los que desde hacía tiempo estaban algo “desteñidos”vi. 
En aquel fenómeno físico, estaba un duende al que ya conocía, un gran amigo al que no dudé en abrazar. Venía con una notificación escrita (en un perfectamente enrollado pergamino, por supuesto) conforme estaba invitada a acudir a una reunión de duendes que se iba a realizar. Afirmé rotundamente sin ni siquiera dudarlo.
Es por eso que el próximo 19 de mayo, me reuniré junto a grandes personas en el evento #EMREDES2017, la primera reunión en la que afectados de EM charlarán en directo (y lo podréis seguir  y participar en streaming por supuesto) sobre la esclerosis múltiple y las redes sociales, ¿para qué las usamos?¿Cómo han cambiado la relación médico paciente?¿Sobre qué hablamos?
He tenido la suerte y el honor de ser invitada. Los mayores me cogen de la mano y me llevan de paseo.
Gracias de todo corazón, sois pura mielina.

Más info:
https://twitter.com/Marfert/status/863328563742871556

http://noticiadesalud.blogspot.com.es/2017/05/el-i-encuentro-de-bloggers-de.html?m=1