venres, 13 de abril de 2018

La vuelta de tuerca

Tras los golpes me levanto con más fuerzas, más ganas y sobre todo, más humana. Finalmente tras uno de esos periodos de máxima incertidumbre, como contaba en mi post anterior, resultó ser que brote sí. No me explayo mucho con esto, pero bueno, un brote ordinario que me salió un poco rebelde y le resultaron insuficientes los tres bolos de corticoides por vía oral, entonces hubo que repetir el ciclo por vía venosa ingresando en el hospital.
A priori esta situación no le gusta a nadie, evidentemente como en casa en ningún sitio (aunque yo estuviera en mi salsa, todo el día en pijama y trayéndome la comida a la cama, hasta lo definiría como "una resaca de ensueño"), pero creo que a veces no enfocamos las cosas con el objetivo correcto. Nadie quiere verse en esa situación, pero tenemos que hacer por darle una vuelta de tuerca al asunto. Yo no me encontraba bien, mis síntomas no acababan de remitir; pero soy consciente de que si ese día me llevaran a Eurodisney mi malestar proseguiría. Estaba en el sitio idóneo para que el problema se atajara de la mejor y más rápida forma, simplemente fue una transición, no podemos buscar problemas en lo que realmente es la solución. A los dos días me echarían de allí y podría volver a subirme al carro de mi vida cotidiana (aunque ahora se base bastante en descansar y acabar de depurar los Tomahawks que me he chutado en unas "dosis de caballo" como dice el que fue mi profesor de farmacología).
Pero mi optimismo, o la buena suerte que siempre acabo por encontrar, quiso que mi experiencia fuera un paso más allá con todo esto.
Cuando subí a planta y llegué a la habitación, en la otra cama estaba la que sería mi compañera ese día, más o menos éramos de la misma edad por lo que sabía que aquello resultaría más llevadero (y ojo, que por lo general adoro a las personas mayores, pero siempre es más fácil con una persona más afín). Las preguntas de "¿y tú por qué estás aquí?" son prácticamente obligadas, supongo que en las cárceles pasará algo parecido. Pues la casualidad me dio una debutante en esclerosis múltiple. Pude decir eso que tanto me gusta, incluso emocionada ante la oportunidad que se me presentaba de tenderle la mano en esa tesitura de la que tanto suelo hablar por los recuerdos que guardo de aquel momento en el que me tronzaron a la mitad con tan solo dos palabras sintiéndome totalmente sola y asustada, "yo también tengo esclerosis múltiple, tú estate tranquila que con esto se puede vivir perfectamente". Era como si el destino me la hubiera puesto allí con un lacito para insuflarla de ánimos y con ello hinchar los míos. Tengo fijación con ayudar a los recién diagnosticados, porque yo fui una de ellos y recuerdo que lo único que quería era a una persona que conociera bien todo este tema, alguien que me aconsejara y me enseñara como se lidia con esto. Quiero que los demás tengan lo que yo no tuve en su día; porque a mí esas cosas son las que me llenan, sé lo balsámicas que pueden llegar a ser unas palabras de alguien que sabe exactamente por lo que estás pasando, lo incentivante que puede ser la mera comprensión total. Para mí saber que genero calma en una persona que la necesita (aunque por el día que pasamos juntas se ve que va a ser de las de "Rendirse no es una opción") trae mi propia paz, llegando incluso a sentirme egoísta; no lo hago por los demás, sino por ayudarme a mí misma, pero bueno, por lo menos es un buen vicio y mejor si se saca un beneficio compartido. Son el tipo de cosas que me hacen apoyar la cabeza tranquila sobre la almohada y sonreír, las cosas que me acercan a la persona que quiero ser, sobre la que cuando digan en su entierro "era muy buena persona" sea cierto, eso es lo que realmente me llena. Al día siguiente le dieron el alta, nos despedimos con un abrazo y la certeza de que esa relación no se quedaría olvidada en la habitación 446.
El segundo día me volvió a suceder, tras ausentarme de mis aposentos una hora por la resonancia, al llegar la cama estaba ocupada. Otra vez, una chica de mi quinta, muy nerviosa y me atrevo a decir que muy asustada tras haber sufrido otro desmayo en poco tiempo. No quería estar allí, al igual que todo el mundo como ya he explicado al principio de este texto, pero me dediqué a hacérselo entender, mejor cuidada que allí no iba a poder estar; también tenía un tac programado... y le expliqué en qué consistía la prueba ya que no la había hecho nunca, y sabiendo a lo que te enfrentas por lo menos te libras del nerviosismo que genera el desconocimiento... justo hice el check out ese día cuando ella bajaba para realizársela. Le di todo el ánimo que pude, le expliqué que sucedan los reveses que sucedan siempre habrá motivos para luchar en los peores momentos de cara a ser felices... y al día siguiente contactó conmigo para decirme que finalmente le habían diagnosticado epilepsia, pero que le había animado mucho conocer mi historia, ver como convivo y peleo contra la adversidad, otro punto positivo que sumo para mi vida y una amistad que seguirá también.
Estos días también vi muy necesario devolver todos los mimos, cariño y amabilidad por parte de todo, y cuando digo todo es TODO (médicos, celadores, enfermeros, técnicos...), el personal sanitario que me atendió. Siempre plantaba la sonrisa en la cara en cuanto los veía entrar por la puerta, esa gente tiene un trabajo muy bonito y muchas veces los descuidamos sin darnos cuenta de que también son personas humanas y que sobre todo están volcándose con nosotros para que nos podamos ir cuanto antes a seguir con nuestras vidas, me encantaba intentar sacar un chiste de debajo de las piedras o que simplemente les hiciera gracia mi pijama de Triky para que su jornada se les hiciera un poco más amena y llevadera, o por suerte, en estos casos de salud sé lo gratificante que resulta a veces el simple hecho de ayudar sonreír a alguien que no está pasando por sus mejores momentos. ¡Gracias otra vez equipazo!
No me puedo olvidar tampoco de toda mi gente, que aunque la gran mayoría de mis amigos e incluso familia no los tengo cerca por desgracia, estuvieron ahí, preocupándose, volcándose conmigo de nuevo. Dándome más motivos para seguir siendo la de siempre, la que lo único que quiere es pelear para que todas las cosas nos vayan bien. De verdad que siento que os quiero a todos mucho más y no sabéis lo bien que me hacéis sentir, porque sois la gasolina que impulsa a todo este motor, os merecéis lo mejor y que yo luche por intentar dároslo.
Y creo que ya por último, a todos mis amigos virtuales a los que la esclerosis ha puesto en mi vida. Decís que os ha encantado el ánimo y el humor que he arrojado todos estos días, sólo quería demostraros que es posible sacar el lado bueno de las cosas en todas las situaciones, que con risas y sonrisas se consigue muchísimo. Y que si os consigo animar es porque vosotros me incentiváis a hacerlo, porque como ya he dicho, pocas cosas me ayudan más a mí que ayudar a otras personas, es la belleza de la retroalimentación.
Finalmente, y concluyendo... puedo afirmar que me siento más viva que nunca (aunque como para no con todo lo que me he metido estos días), con muchas ganas de seguir haciendo este tipo de cosas, sobre todo porque cada vez veo que es una labor más sencilla desde mi posición hacer que el mundo sea un lugar un poco más bonito en el que vivir. Os aconsejo que seáis siempre amables y animados, porque os sentiréis mejor con vosotros mismos, muchas veces ese camino comienza dándose cuenta de que no andas solo, y nunca sabes la gratificación y alegría que puedes encontrar en un simple "me has ayudado mucho". Creo que el amor es la cosa que mejor sienta y siempre hay sitio para conocer y querer a más personas. Como dice el gran Luis Arbea, filósofo y poeta afectado de EM: "generamos vida en las personas que queremos" y a mí nada me gusta más que la vida. Empapaos de amor y motivaciones por las que vivir y estoy segura de que hallaréis camino a la felicidad.
De verdad, gracias por quererme y dejaros querer.

martes, 3 de abril de 2018

¿Brote o no brote?

Esa es la cuestión.
La eterna duda del afectado de esclerosis múltiple. Los últimos días, más de una semana, se me ha puesto el cuerpo algo rebelde, además mi EM como siempre, ve mi cerebro como un bufet libre, picotea un poco de todo pero mucho de nada lo cual hace que no tenga un síntoma clarísimo y eso ha hecho saltar las alarmas y activar un protocolo que tenía prácticamente olvidado, ¿qué hago ante semejante cuestión? Pues bien, hoy toca caso práctico sobre esclerosis múltiple.
De un tiempo a esta parte, como ya os he dicho, no tengo pleno control sobre mis movimientos (partiendo del que suelo tener, ya que hay varias partes insurrectas), es decir, mis síntomas están empeorando a los poquitos. Mi tobillo izquierdo parece el líder de dicha revolución, ya que es el que más (o en este caso se podría decir el que menos) se hace notar. Lo acompaña la rodilla derecha y sus bromitas de "me doblo, no me doblo". Bueno, acaba de llegar la primavera, y como bien sabemos es una época fastidiada que para más este año viene sazonada con unos cambios de guión en la climatología totalmente inesperados. Andaba sobre todo un poco más inestable al levantarme tras estar sentada y con una fatiga que aparece al poquito de cualquier actividad que requiera estar de pie, e hice lo que procede, darle tiempo y descanso. Para que un brote se considere brote, se recomienda esperar entre 24-48 horas con un síntoma extraño (nuevo o que ha subido de nivel alguno de los que ya nos acompañan). Yo soy de darle algo más, y sobre todo buscar cosas que no sean la EM como explicación. Juego continuamente a la abogada del diablo con ella, porque algo que he aprendido en este tiempo es que si la culpo de absolutamente todo, nos lo acabamos creyendo ambas y ella se viene arriba, cuyo alzamiento implica mi caída.
Al tratarse solo de una leve exacerbación, te permites el lujo de darle algunos días más de regalo, ya que si resultara ser brote, al ser tan leve, ni falta harían unos corticoides para pasarlo. Pero la cosa no quedó ahí.
Siguiente desbarajuste: sospecho que padezco una infección de orina, ya que la sensación de urgencia se ha hecho más aguda y uno de esos días conseguí un nuevo título en mi palmarés, 4 micciones de las de "que no se me ponga nadie en medio mientras voy al baño que lo arrollo" en 20 minutos. Tras visita al médico, sin fiebre (de hecho mi temperatura no llegaba ni a 36) pero con un resultado de indicios de infección en la prueba de la tira decido, con la médica, tratarla. Ahí tenía una explicación al malestar de esos días, con la infección habría tenido algo de fiebre y ya sabéis que el calor a estos cuerpecitos desmielinizados nuestros nos afecta para mal, acababa de encontrar la explicación a mis desequilibrios de esos días y conseguido una excusa para los de los días posteriores, el antibiótico; medicamento de los que aporta fatiga a todo hijo de vecino... imaginaos de nuevo nuestro cuerpecito desmielinizado cómo lo lleva.
Pero pasaron los dos días de tratamiento, y mi cuerpo seguía trasteado, sin fiebre y sin bacterias pero con la sensación de urgencia acelerada; se me estaban acabando los cartuchos y llegó la que casi fue la confirmación definitiva de que esto había que estudiarlo más a fondo. Mi ojo derecho se ha vuelto instagramer y lleva el filtro incorporado, uno de estos que tornan la imagen a clara. Queda muy bonito en una foto, pero creedme que ver todo así fastidia bastante, demasiada claridad es molesta. Y ahí la estaba yo, en un día en el que el sol se escondía por completo tras las nubes con mis gafas de sol como quien sale de un after y no quiere asustar a las señoras que van a misa. Esto sucedió anteayer. Y pequé de novata.
Pequé de novata porque me puse nerviosa, en ese momento me encontraba bastante mal y me agobié, no sabía si mandar un mail a mi médico a ver cuándo me podría revisar él o si plantarme directamente en urgencias. Respiré, consulté y me calmé. Sea o no sea brote, va despacio, así que no pasará nada por esperar otro par de días. Así que me decanté por ser la mujer tranquila, me puse en contacto con mi neuro vía mail y mañana ya paso revista, entre los dos, malo será que no podamos descifrar qué es exactamente lo que está pasando.
He querido publicar esta entrada, porque pese a llevarlo bastante bien el resto del tiempo, sí que tuve un día de alterarme y no dar ni pensado con claridad qué era lo que debía hacer. Creo que lo más importante en estas situaciones es mantener la calma, y que si en algún momento se nos escapan las riendas de la situación intentemos volver a agarrarlas, ya que es como mejor se gestiona todo esto. Entonces resumiendo, ante sospecha de brote (aclaro que esto obviamente es para brotes leves de los que se pueden confundir fácilmente con pseudobrotes): darse unos días con descanso; buscar factores ambientales, climáticos, emocionales, patológicos... a los que culpar como aliados antes de pensar que se nos ha vuelto a sublevar en solitario la enfermedad; si pasa el tiempo y se te están agotando esos recursos ponte en contacto con tu médico (creo que esto es algo importante a tratar con el médico, cómo actuar ante esto; algunos tendrán mail, otros whatsapp, otros simplemente preferirán que pases por consulta aunque sea sin cita para una valoración rápida... pero mejor que lo comentéis y establezcáis este protocolo) y sobre todo, asunto capital en esta materia: estar tranquilos y mantener la calma. Si es, es, y no pasa nada. Corticoides y trabajo de recuperación, nada a lo que no nos hayamos enfrentado nunca.
Con todo esto aclararos que pese a las complicaciones me encuentro bien, como ya os he dicho es algo leve que va despacito (tiene fatiga hasta mi propia em) y creo que mañana con ayuda de mi médico habrá una solución.