xoves, 22 de marzo de 2018

De las carreras al cuarto de baño

No soy muy dada a hablar en mi blog directamente sobre mi vida con EM, suelo preferir darle la vuelta y que siempre nos lo expliquen animalitos que en mi cabeza son adorables o personajes inventados, pero para este tema creo que no queda otra que ser clara, hoy voy a hablar de la incontinencia urinaria y de cómo ha mermado mi vida bastante más que la fatiga, los calambres y las piernas dormidas.
No olvidaré nunca mi primer accidente, ocurría a escasos metros de mi casa y me pilló totalmente en fuera de juego. Volvía a casa de ver un partido del Celta con ganas, con muchas ganas de llegar al cuarto de baño, pero no contaba con que fuera a suceder lo que sucedió. Ahí la estaba entre un montón de coches aparcados (y por suerte vacíos) mojándome los pantalones. Aquella no era una pérdida como de las que nos hablan los anuncios de compresas, de que se escapan unas gotitas, aquello era todo lo que llevaba dentro cayéndome por las piernas. Bueno, hasta me reí pensando que sería algo puntual, me até la chaqueta a la cintura y hasta me hice un selfie en el ascensor... mal sabía yo que aquello no había sido puntual. Pasó poco tiempo hasta que me volvió a pasar, por suerte esa vez me pilló en casa, pasé de cero a cien en cuestión de segundos... corriendo al baño claro, pero nunca había experimentado esa sensación, pasar de estar normal a "o corro o no llego" y a partir de ahí, comenzó a pasar siempre y empeorando durante todo este tiempo. Soy consciente de que gran parte del empeoramiento seguramente sea totalmente psicológico, porque es algo que agobia mucho. Os explico por qué creo que la psicología afecta... cuando experimentas estas sensaciones, antes de marcharte de un sitio con baño le haces una visita, aunque no tengas ganas y hayas ido hace 5 minutos, pues bien, que no llegue al baño a echar un "pis de por si acaso" y este esté ocupado, porque de repente te llegan esas ganas esperpénticas de me meo ya. No las tenía, me he agobiado por el hecho de que en ese momento sabía que no podría utilizarlo y ahí aparece la sensación de que vas a estallar, que cuando pasas sueltas malamente dos gotas, pero la impresión que te inunda (jeje) es de que eso va a explotar.
Y claro, el tiempo pasa, y cada vez le coges más miedo a viajar en un autobús, a caminar por una calle en la que no ves un bar o peor aún, que no conoces y no sabes donde tendrás el próximo sitio donde tener la intimidad que requiere hacer pis. Vamos, que llega un momento en el que dependes de que alguien te lleve en coche a todas partes porque vives con tus 15-18 micciones diarias y cuando te da, te da, y no tienes más de un minuto para encontrar un wc. Y lo pasas mal fuera de casa, pasas vergüenza sobre todo si vas con alguien por la calle y ves que de repente te tienes que meter entre dos coches. Porque la EM cansa, pero si me canso me siento en un banco y recupero para seguir andando, pero no ves posible sentando en un banco porque tu vida se ha convertido en una partida de parchís en la que intentas tener siempre las fichas en el seguro (vamos, que lo único que quieres es llegar al próximo sitio con baño).
Bien, hoy me he decidido a tratar este tema, porque existen soluciones que veo que no todo el mundo conoce y por desgracia no es un tema del que la gente suela querer hablar, y como alguien tenía que hacerlo y yo soy de las que se apunta a un bombardeo...
Hace unos meses me sometí con la fisioterapeuta a una terapia de electroestimulación del tibial posterior: se trataba de recibir pequeñas descargas eléctricas en el tobillo, funcionó bien de cara a reducir el número de micciones diarias: de 16 pasamos a 10... algo habíamos avanzado, pero el gran problema de la urgencia permanecía. El siguiente paso fue el farmacológico, Betmiga, bueno, es una relación con sus más y sus menos, vamos, que desde que lo tomo a veces tengo una sensación normal, de estas que tenía antes, que van aumentando progresivamente, no en menos de un minuto. Pero hay otras en las que seguimos exactamente igual, para más esto ocurre de manera totalmente aleatoria, entonces no, Betmiga tampoco ha sido la solución definitiva.
Quiero aclarar que el tema compresas no lo considero una solución en absoluto, sí, están bien de cara a que los demás no se enteren de que te lo has hecho encima, pero si queréis entender por qué no me parecen una buena solución os invito a que os gastéis una pasta y la probéis. Porque de verdad que para mí es la sensacion más incómoda y desagradable del mundo.
Y finalmente, la otra solución que estoy a poco de probar: inyecciones de botox (sí, voy a ser la primera de mis amigas en hacerse un lifting) en la vejiga. Estoy emocionada porque las personas con las que he hablado están contentísimas con los resultados, y yo deseando que me pinchen ya y poder contaros cómo va.
Si alguien quiere hablar de este tema más íntimamente conmigo o que le explique más detalladamente lo que sé hasta ahora sobre dicha intervención (entiendo y sé que no es fácil hablar públicamente sobre estas cosas, vamos, que yo he tardado dos años en hablarlo aquí) tengo los mensajes abiertos en mi Twitter, en mi página de Facebook y también en mi mail, soy viviemdo en todas partes, al mail solo habría que añadir el @gmail.com)
Espero haber arrojado algo de luz sobre este tema, y como siempre y más importante en este mundo, mis queridos sprinters del wc: no estáis solos, no sois los únicos y por vergüenza que nos de, nosotros no hemos hecho nada malo como para que esto nos descalifique como personas.

mércores, 14 de marzo de 2018

Mamá gorrión y su polluelo

Fue mucho el tiempo que en el nido incubó el pequeño huevo la mamá gorrión; hasta que finalmente eclosionó para que su polluelo viera la luz del sol. Era su orgullo, lo cuidaba, lo mimaba, lo alimentaba y lo protegía. Incluso le enseñó a volar. Fue una historia de amor mutuo y cariño, fue una crianza muy especial, o eso invita a pensar atendiendo a lo que tiempo después acontecería. Como en tantos otros nidos, en un momento la vida dio un giro inesperado y, por desgracia, insalvable. Lo que pasó fue que a los pocos, comenzaron a fallar las alas de la mamá gorrión, cada vez le resultaba más complicado batir sus alas y levantar el vuelo, cada vez aparecía antes la necesidad de posarse sobre una rama a reposar, cada vez se imposibilitaba más el volar libremente. El pequeño gorrión, ya crecido, observaba impotente como aquello sucedía, sin poder hacer nada por quien se lo había dado todo. Le dolía cada intento de aleteo fracasado, sufría su dolor, aquel no era un problema solo para mamá gorrión, aquel también era un problema suyo al ser una parte tan importante de él. Formaban eso tan bonito que se conoce como “un equipo”, no podía volar sin ella, ni se planteaba dejarla atrás.

¿Pero qué podía hacer el que siempre sería su polluelo?¿Cómo podía devolverle todo lo que ella le había dado? No tardó mucho en pensar que aquello era algo que había de ser conocido para los demás. Que cuantos más pajaritos supieran del tipo de cosas que le pueden llegar a suceder a otro, más ayuda obtendría. No dudó en pedir la primera ayuda a sus más allegados para la idea que finalmente llevaría a cabo. Iba a ayudar a su madre a volver a volar, pero no un pequeño vuelo, no. Algo grande, una gran distancia para que incluso otras especies pudieran conocer y ayudar. Sus amigos no dudaron en ponerse patitas y picos a la obra, y entre todos y con mucho cariño, construyeron con ramitas una pequeña cestita, una especie de nido portátil que podría sujetar con sus patitas durante el vuelo. Posteriormente llegó el momento de prepararse para el gran viaje, aquello iba a ser un reto muy difícil, pues tendría que volar una gran distancia con un peso añadido, y otra vez aparecieron sus amigos para ayudarle a realizar exhaustivos entrenamientos. Tenía que salir todo perfecto, sería una gran sorpresa para mamá gorrión; quería demostrarle por todo lo alto todo lo que ella significaba para él. Durante mucho tiempo la había visto enfrentarse a ella misma, intentando siempre superarse; tenía la inspiración y la motivación en su propio nido, tenía el mejor ejemplo a seguir de lo que el esfuerzo puede llegar a aportar. Así lo demostraba cada día, salía a volar portando la pequeña cesta, en un principio vacía, y a los pocos fue añadiendo pequeñas piedras en ella para practicar con peso e ir cogiendo fuerza en sus patitas de cara al gran día. Fue muy duro, pero el objetivo merecía la pena, no se iba a rendir, esa era una palabra que desconocía, ya que nunca había visto rendirse a mamá gorrión.

 Finalmente llegó el día de emprender el vuelo, sin que ella se lo esperase apareció el pequeño pajarito con el artefacto que habían creado para ella. “Sube, que vamos a dar una vuelta”. Durante el vuelo fueron acompañados todo el rato, la voluntad de los amigos iban más allá, ellos querían participar también en aquella causa y no los dejaron solos en ningún momento, piando a su lado, animándolos e impulsándolos con su compañía, porque sabían que estaban ayudando a hacer algo increíble, y lo mejor fue que finalmente lo consiguieron. Fueron muchos, muchísimos los pajaritos que se enteraron de lo que estaba ocurriendo allí, que no todas las aves tenían la misma suerte, y mamá gorrión no podía estar más contenta y orgullosa del que siempre será su polluelo, durante un buen rato, pudo sentir lo que era volver a volar.



 Y respecto a los demás… a los demás se nos pusieron las plumas de punta al escuchar esta historia y ver como, una vez más, el amor y el cariño todo lo pueden.



Esta historia la escribo con mucho cariño para Eric y Silvia, porque en este caso, la realidad le da mil vueltas a la ficción: http://www.antena3.com/noticias/deportes/el-emocionante-reto-de-silvia-y-eric-42-kilometros-contra-la-esclerosis-multiple_201803125aa69ddb0cf26579ce29e5c7.html