xoves, 22 de marzo de 2018

De las carreras al cuarto de baño

No soy muy dada a hablar en mi blog directamente sobre mi vida con EM, suelo preferir darle la vuelta y que siempre nos lo expliquen animalitos que en mi cabeza son adorables o personajes inventados, pero para este tema creo que no queda otra que ser clara, hoy voy a hablar de la incontinencia urinaria y de cómo ha mermado mi vida bastante más que la fatiga, los calambres y las piernas dormidas.
No olvidaré nunca mi primer accidente, ocurría a escasos metros de mi casa y me pilló totalmente en fuera de juego. Volvía a casa de ver un partido del Celta con ganas, con muchas ganas de llegar al cuarto de baño, pero no contaba con que fuera a suceder lo que sucedió. Ahí la estaba entre un montón de coches aparcados (y por suerte vacíos) mojándome los pantalones. Aquella no era una pérdida como de las que nos hablan los anuncios de compresas, de que se escapan unas gotitas, aquello era todo lo que llevaba dentro cayéndome por las piernas. Bueno, hasta me reí pensando que sería algo puntual, me até la chaqueta a la cintura y hasta me hice un selfie en el ascensor... mal sabía yo que aquello no había sido puntual. Pasó poco tiempo hasta que me volvió a pasar, por suerte esa vez me pilló en casa, pasé de cero a cien en cuestión de segundos... corriendo al baño claro, pero nunca había experimentado esa sensación, pasar de estar normal a "o corro o no llego" y a partir de ahí, comenzó a pasar siempre y empeorando durante todo este tiempo. Soy consciente de que gran parte del empeoramiento seguramente sea totalmente psicológico, porque es algo que agobia mucho. Os explico por qué creo que la psicología afecta... cuando experimentas estas sensaciones, antes de marcharte de un sitio con baño le haces una visita, aunque no tengas ganas y hayas ido hace 5 minutos, pues bien, que no llegue al baño a echar un "pis de por si acaso" y este esté ocupado, porque de repente te llegan esas ganas esperpénticas de me meo ya. No las tenía, me he agobiado por el hecho de que en ese momento sabía que no podría utilizarlo y ahí aparece la sensación de que vas a estallar, que cuando pasas sueltas malamente dos gotas, pero la impresión que te inunda (jeje) es de que eso va a explotar.
Y claro, el tiempo pasa, y cada vez le coges más miedo a viajar en un autobús, a caminar por una calle en la que no ves un bar o peor aún, que no conoces y no sabes donde tendrás el próximo sitio donde tener la intimidad que requiere hacer pis. Vamos, que llega un momento en el que dependes de que alguien te lleve en coche a todas partes porque vives con tus 15-18 micciones diarias y cuando te da, te da, y no tienes más de un minuto para encontrar un wc. Y lo pasas mal fuera de casa, pasas vergüenza sobre todo si vas con alguien por la calle y ves que de repente te tienes que meter entre dos coches. Porque la EM cansa, pero si me canso me siento en un banco y recupero para seguir andando, pero no ves posible sentando en un banco porque tu vida se ha convertido en una partida de parchís en la que intentas tener siempre las fichas en el seguro (vamos, que lo único que quieres es llegar al próximo sitio con baño).
Bien, hoy me he decidido a tratar este tema, porque existen soluciones que veo que no todo el mundo conoce y por desgracia no es un tema del que la gente suela querer hablar, y como alguien tenía que hacerlo y yo soy de las que se apunta a un bombardeo...
Hace unos meses me sometí con la fisioterapeuta a una terapia de electroestimulación del tibial posterior: se trataba de recibir pequeñas descargas eléctricas en el tobillo, funcionó bien de cara a reducir el número de micciones diarias: de 16 pasamos a 10... algo habíamos avanzado, pero el gran problema de la urgencia permanecía. El siguiente paso fue el farmacológico, Betmiga, bueno, es una relación con sus más y sus menos, vamos, que desde que lo tomo a veces tengo una sensación normal, de estas que tenía antes, que van aumentando progresivamente, no en menos de un minuto. Pero hay otras en las que seguimos exactamente igual, para más esto ocurre de manera totalmente aleatoria, entonces no, Betmiga tampoco ha sido la solución definitiva.
Quiero aclarar que el tema compresas no lo considero una solución en absoluto, sí, están bien de cara a que los demás no se enteren de que te lo has hecho encima, pero si queréis entender por qué no me parecen una buena solución os invito a que os gastéis una pasta y la probéis. Porque de verdad que para mí es la sensacion más incómoda y desagradable del mundo.
Y finalmente, la otra solución que estoy a poco de probar: inyecciones de botox (sí, voy a ser la primera de mis amigas en hacerse un lifting) en la vejiga. Estoy emocionada porque las personas con las que he hablado están contentísimas con los resultados, y yo deseando que me pinchen ya y poder contaros cómo va.
Si alguien quiere hablar de este tema más íntimamente conmigo o que le explique más detalladamente lo que sé hasta ahora sobre dicha intervención (entiendo y sé que no es fácil hablar públicamente sobre estas cosas, vamos, que yo he tardado dos años en hablarlo aquí) tengo los mensajes abiertos en mi Twitter, en mi página de Facebook y también en mi mail, soy viviemdo en todas partes, al mail solo habría que añadir el @gmail.com)
Espero haber arrojado algo de luz sobre este tema, y como siempre y más importante en este mundo, mis queridos sprinters del wc: no estáis solos, no sois los únicos y por vergüenza que nos de, nosotros no hemos hecho nada malo como para que esto nos descalifique como personas.

4 comentarios:

  1. Me ha encantado tu blogspot. Me siento totalmente identificada. Yo llevo varios años yendo a fisioterapia del suelo pelvico. La verdad he mejorado pero este tema es una obsesión en mi vida. No había oído hablar de lo del botón. Me podrías explicar un poco más en qué consiste?

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    1. Hola Marta! Te cuento hasta donde sé, que de momento estamos a la espera de que llamen. Al parecer es un procedimiento muy sencillito, rápido (de 10-30 mins) y nada invasivo. No se llama ni cirugía sino "procedimiento en sala especial" y desde fuera se pinchan en el musculo de la vejiga inyecciones de botox. Lo cual "duerme" el musculo detrusor y dejas de tener la sensación de ganas de hacer pis, tanto que al principio toca sondarse (pero bueno, como tantos escles con retención urinaria). La anestesia es una sedación leve, del hospital te despachan a las pocas horas.
      El botox dura entre 6 meses y un año, o sea, que es algo a realizar periódicamente
      Yo quise ir a suelo pelvico antes que nada (por ir abordando a los pocos el asunto) pero mi caso es puramente lesivo de la em, mi suelo pelvico esta intacto entonces la fisioterapia no era opción..
      Vaya sermón te he soltado, espero haberte ayudado un poco, no obstante publicaré por aquí como me va tras la intervención! Un besiño!

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  2. Hola, soy Susana. Yo tampoco había oído hablar del botox. He estado haciendo suelo pelvico durante más de un año, con muchísimos altibajos. Lo debe de hacer por otros problemas. Gracias por compartir tu historia uy sin ningún pudor. Seremos muchos los que tenemos el problema yyy seremos muchos los que callamos. Gracias Paula. Un saludo

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