martes, 1 de maio de 2018
No esperes a que pase la tormenta
venres, 13 de abril de 2018
La vuelta de tuerca
A priori esta situación no le gusta a nadie, evidentemente como en casa en ningún sitio (aunque yo estuviera en mi salsa, todo el día en pijama y trayéndome la comida a la cama, hasta lo definiría como "una resaca de ensueño"), pero creo que a veces no enfocamos las cosas con el objetivo correcto. Nadie quiere verse en esa situación, pero tenemos que hacer por darle una vuelta de tuerca al asunto. Yo no me encontraba bien, mis síntomas no acababan de remitir; pero soy consciente de que si ese día me llevaran a Eurodisney mi malestar proseguiría. Estaba en el sitio idóneo para que el problema se atajara de la mejor y más rápida forma, simplemente fue una transición, no podemos buscar problemas en lo que realmente es la solución. A los dos días me echarían de allí y podría volver a subirme al carro de mi vida cotidiana (aunque ahora se base bastante en descansar y acabar de depurar los Tomahawks que me he chutado en unas "dosis de caballo" como dice el que fue mi profesor de farmacología).
Pero mi optimismo, o la buena suerte que siempre acabo por encontrar, quiso que mi experiencia fuera un paso más allá con todo esto.
Cuando subí a planta y llegué a la habitación, en la otra cama estaba la que sería mi compañera ese día, más o menos éramos de la misma edad por lo que sabía que aquello resultaría más llevadero (y ojo, que por lo general adoro a las personas mayores, pero siempre es más fácil con una persona más afín). Las preguntas de "¿y tú por qué estás aquí?" son prácticamente obligadas, supongo que en las cárceles pasará algo parecido. Pues la casualidad me dio una debutante en esclerosis múltiple. Pude decir eso que tanto me gusta, incluso emocionada ante la oportunidad que se me presentaba de tenderle la mano en esa tesitura de la que tanto suelo hablar por los recuerdos que guardo de aquel momento en el que me tronzaron a la mitad con tan solo dos palabras sintiéndome totalmente sola y asustada, "yo también tengo esclerosis múltiple, tú estate tranquila que con esto se puede vivir perfectamente". Era como si el destino me la hubiera puesto allí con un lacito para insuflarla de ánimos y con ello hinchar los míos. Tengo fijación con ayudar a los recién diagnosticados, porque yo fui una de ellos y recuerdo que lo único que quería era a una persona que conociera bien todo este tema, alguien que me aconsejara y me enseñara como se lidia con esto. Quiero que los demás tengan lo que yo no tuve en su día; porque a mí esas cosas son las que me llenan, sé lo balsámicas que pueden llegar a ser unas palabras de alguien que sabe exactamente por lo que estás pasando, lo incentivante que puede ser la mera comprensión total. Para mí saber que genero calma en una persona que la necesita (aunque por el día que pasamos juntas se ve que va a ser de las de "Rendirse no es una opción") trae mi propia paz, llegando incluso a sentirme egoísta; no lo hago por los demás, sino por ayudarme a mí misma, pero bueno, por lo menos es un buen vicio y mejor si se saca un beneficio compartido. Son el tipo de cosas que me hacen apoyar la cabeza tranquila sobre la almohada y sonreír, las cosas que me acercan a la persona que quiero ser, sobre la que cuando digan en su entierro "era muy buena persona" sea cierto, eso es lo que realmente me llena. Al día siguiente le dieron el alta, nos despedimos con un abrazo y la certeza de que esa relación no se quedaría olvidada en la habitación 446.
El segundo día me volvió a suceder, tras ausentarme de mis aposentos una hora por la resonancia, al llegar la cama estaba ocupada. Otra vez, una chica de mi quinta, muy nerviosa y me atrevo a decir que muy asustada tras haber sufrido otro desmayo en poco tiempo. No quería estar allí, al igual que todo el mundo como ya he explicado al principio de este texto, pero me dediqué a hacérselo entender, mejor cuidada que allí no iba a poder estar; también tenía un tac programado... y le expliqué en qué consistía la prueba ya que no la había hecho nunca, y sabiendo a lo que te enfrentas por lo menos te libras del nerviosismo que genera el desconocimiento... justo hice el check out ese día cuando ella bajaba para realizársela. Le di todo el ánimo que pude, le expliqué que sucedan los reveses que sucedan siempre habrá motivos para luchar en los peores momentos de cara a ser felices... y al día siguiente contactó conmigo para decirme que finalmente le habían diagnosticado epilepsia, pero que le había animado mucho conocer mi historia, ver como convivo y peleo contra la adversidad, otro punto positivo que sumo para mi vida y una amistad que seguirá también.
Estos días también vi muy necesario devolver todos los mimos, cariño y amabilidad por parte de todo, y cuando digo todo es TODO (médicos, celadores, enfermeros, técnicos...), el personal sanitario que me atendió. Siempre plantaba la sonrisa en la cara en cuanto los veía entrar por la puerta, esa gente tiene un trabajo muy bonito y muchas veces los descuidamos sin darnos cuenta de que también son personas humanas y que sobre todo están volcándose con nosotros para que nos podamos ir cuanto antes a seguir con nuestras vidas, me encantaba intentar sacar un chiste de debajo de las piedras o que simplemente les hiciera gracia mi pijama de Triky para que su jornada se les hiciera un poco más amena y llevadera, o por suerte, en estos casos de salud sé lo gratificante que resulta a veces el simple hecho de ayudar sonreír a alguien que no está pasando por sus mejores momentos. ¡Gracias otra vez equipazo!
No me puedo olvidar tampoco de toda mi gente, que aunque la gran mayoría de mis amigos e incluso familia no los tengo cerca por desgracia, estuvieron ahí, preocupándose, volcándose conmigo de nuevo. Dándome más motivos para seguir siendo la de siempre, la que lo único que quiere es pelear para que todas las cosas nos vayan bien. De verdad que siento que os quiero a todos mucho más y no sabéis lo bien que me hacéis sentir, porque sois la gasolina que impulsa a todo este motor, os merecéis lo mejor y que yo luche por intentar dároslo.
Y creo que ya por último, a todos mis amigos virtuales a los que la esclerosis ha puesto en mi vida. Decís que os ha encantado el ánimo y el humor que he arrojado todos estos días, sólo quería demostraros que es posible sacar el lado bueno de las cosas en todas las situaciones, que con risas y sonrisas se consigue muchísimo. Y que si os consigo animar es porque vosotros me incentiváis a hacerlo, porque como ya he dicho, pocas cosas me ayudan más a mí que ayudar a otras personas, es la belleza de la retroalimentación.
Finalmente, y concluyendo... puedo afirmar que me siento más viva que nunca (aunque como para no con todo lo que me he metido estos días), con muchas ganas de seguir haciendo este tipo de cosas, sobre todo porque cada vez veo que es una labor más sencilla desde mi posición hacer que el mundo sea un lugar un poco más bonito en el que vivir. Os aconsejo que seáis siempre amables y animados, porque os sentiréis mejor con vosotros mismos, muchas veces ese camino comienza dándose cuenta de que no andas solo, y nunca sabes la gratificación y alegría que puedes encontrar en un simple "me has ayudado mucho". Creo que el amor es la cosa que mejor sienta y siempre hay sitio para conocer y querer a más personas. Como dice el gran Luis Arbea, filósofo y poeta afectado de EM: "generamos vida en las personas que queremos" y a mí nada me gusta más que la vida. Empapaos de amor y motivaciones por las que vivir y estoy segura de que hallaréis camino a la felicidad.
De verdad, gracias por quererme y dejaros querer.
martes, 3 de abril de 2018
¿Brote o no brote?
La eterna duda del afectado de esclerosis múltiple. Los últimos días, más de una semana, se me ha puesto el cuerpo algo rebelde, además mi EM como siempre, ve mi cerebro como un bufet libre, picotea un poco de todo pero mucho de nada lo cual hace que no tenga un síntoma clarísimo y eso ha hecho saltar las alarmas y activar un protocolo que tenía prácticamente olvidado, ¿qué hago ante semejante cuestión? Pues bien, hoy toca caso práctico sobre esclerosis múltiple.
De un tiempo a esta parte, como ya os he dicho, no tengo pleno control sobre mis movimientos (partiendo del que suelo tener, ya que hay varias partes insurrectas), es decir, mis síntomas están empeorando a los poquitos. Mi tobillo izquierdo parece el líder de dicha revolución, ya que es el que más (o en este caso se podría decir el que menos) se hace notar. Lo acompaña la rodilla derecha y sus bromitas de "me doblo, no me doblo". Bueno, acaba de llegar la primavera, y como bien sabemos es una época fastidiada que para más este año viene sazonada con unos cambios de guión en la climatología totalmente inesperados. Andaba sobre todo un poco más inestable al levantarme tras estar sentada y con una fatiga que aparece al poquito de cualquier actividad que requiera estar de pie, e hice lo que procede, darle tiempo y descanso. Para que un brote se considere brote, se recomienda esperar entre 24-48 horas con un síntoma extraño (nuevo o que ha subido de nivel alguno de los que ya nos acompañan). Yo soy de darle algo más, y sobre todo buscar cosas que no sean la EM como explicación. Juego continuamente a la abogada del diablo con ella, porque algo que he aprendido en este tiempo es que si la culpo de absolutamente todo, nos lo acabamos creyendo ambas y ella se viene arriba, cuyo alzamiento implica mi caída.
Al tratarse solo de una leve exacerbación, te permites el lujo de darle algunos días más de regalo, ya que si resultara ser brote, al ser tan leve, ni falta harían unos corticoides para pasarlo. Pero la cosa no quedó ahí.
Siguiente desbarajuste: sospecho que padezco una infección de orina, ya que la sensación de urgencia se ha hecho más aguda y uno de esos días conseguí un nuevo título en mi palmarés, 4 micciones de las de "que no se me ponga nadie en medio mientras voy al baño que lo arrollo" en 20 minutos. Tras visita al médico, sin fiebre (de hecho mi temperatura no llegaba ni a 36) pero con un resultado de indicios de infección en la prueba de la tira decido, con la médica, tratarla. Ahí tenía una explicación al malestar de esos días, con la infección habría tenido algo de fiebre y ya sabéis que el calor a estos cuerpecitos desmielinizados nuestros nos afecta para mal, acababa de encontrar la explicación a mis desequilibrios de esos días y conseguido una excusa para los de los días posteriores, el antibiótico; medicamento de los que aporta fatiga a todo hijo de vecino... imaginaos de nuevo nuestro cuerpecito desmielinizado cómo lo lleva.
Pero pasaron los dos días de tratamiento, y mi cuerpo seguía trasteado, sin fiebre y sin bacterias pero con la sensación de urgencia acelerada; se me estaban acabando los cartuchos y llegó la que casi fue la confirmación definitiva de que esto había que estudiarlo más a fondo. Mi ojo derecho se ha vuelto instagramer y lleva el filtro incorporado, uno de estos que tornan la imagen a clara. Queda muy bonito en una foto, pero creedme que ver todo así fastidia bastante, demasiada claridad es molesta. Y ahí la estaba yo, en un día en el que el sol se escondía por completo tras las nubes con mis gafas de sol como quien sale de un after y no quiere asustar a las señoras que van a misa. Esto sucedió anteayer. Y pequé de novata.
Pequé de novata porque me puse nerviosa, en ese momento me encontraba bastante mal y me agobié, no sabía si mandar un mail a mi médico a ver cuándo me podría revisar él o si plantarme directamente en urgencias. Respiré, consulté y me calmé. Sea o no sea brote, va despacio, así que no pasará nada por esperar otro par de días. Así que me decanté por ser la mujer tranquila, me puse en contacto con mi neuro vía mail y mañana ya paso revista, entre los dos, malo será que no podamos descifrar qué es exactamente lo que está pasando.
He querido publicar esta entrada, porque pese a llevarlo bastante bien el resto del tiempo, sí que tuve un día de alterarme y no dar ni pensado con claridad qué era lo que debía hacer. Creo que lo más importante en estas situaciones es mantener la calma, y que si en algún momento se nos escapan las riendas de la situación intentemos volver a agarrarlas, ya que es como mejor se gestiona todo esto. Entonces resumiendo, ante sospecha de brote (aclaro que esto obviamente es para brotes leves de los que se pueden confundir fácilmente con pseudobrotes): darse unos días con descanso; buscar factores ambientales, climáticos, emocionales, patológicos... a los que culpar como aliados antes de pensar que se nos ha vuelto a sublevar en solitario la enfermedad; si pasa el tiempo y se te están agotando esos recursos ponte en contacto con tu médico (creo que esto es algo importante a tratar con el médico, cómo actuar ante esto; algunos tendrán mail, otros whatsapp, otros simplemente preferirán que pases por consulta aunque sea sin cita para una valoración rápida... pero mejor que lo comentéis y establezcáis este protocolo) y sobre todo, asunto capital en esta materia: estar tranquilos y mantener la calma. Si es, es, y no pasa nada. Corticoides y trabajo de recuperación, nada a lo que no nos hayamos enfrentado nunca.
Con todo esto aclararos que pese a las complicaciones me encuentro bien, como ya os he dicho es algo leve que va despacito (tiene fatiga hasta mi propia em) y creo que mañana con ayuda de mi médico habrá una solución.
xoves, 22 de marzo de 2018
De las carreras al cuarto de baño
No olvidaré nunca mi primer accidente, ocurría a escasos metros de mi casa y me pilló totalmente en fuera de juego. Volvía a casa de ver un partido del Celta con ganas, con muchas ganas de llegar al cuarto de baño, pero no contaba con que fuera a suceder lo que sucedió. Ahí la estaba entre un montón de coches aparcados (y por suerte vacíos) mojándome los pantalones. Aquella no era una pérdida como de las que nos hablan los anuncios de compresas, de que se escapan unas gotitas, aquello era todo lo que llevaba dentro cayéndome por las piernas. Bueno, hasta me reí pensando que sería algo puntual, me até la chaqueta a la cintura y hasta me hice un selfie en el ascensor... mal sabía yo que aquello no había sido puntual. Pasó poco tiempo hasta que me volvió a pasar, por suerte esa vez me pilló en casa, pasé de cero a cien en cuestión de segundos... corriendo al baño claro, pero nunca había experimentado esa sensación, pasar de estar normal a "o corro o no llego" y a partir de ahí, comenzó a pasar siempre y empeorando durante todo este tiempo. Soy consciente de que gran parte del empeoramiento seguramente sea totalmente psicológico, porque es algo que agobia mucho. Os explico por qué creo que la psicología afecta... cuando experimentas estas sensaciones, antes de marcharte de un sitio con baño le haces una visita, aunque no tengas ganas y hayas ido hace 5 minutos, pues bien, que no llegue al baño a echar un "pis de por si acaso" y este esté ocupado, porque de repente te llegan esas ganas esperpénticas de me meo ya. No las tenía, me he agobiado por el hecho de que en ese momento sabía que no podría utilizarlo y ahí aparece la sensación de que vas a estallar, que cuando pasas sueltas malamente dos gotas, pero la impresión que te inunda (jeje) es de que eso va a explotar.
Y claro, el tiempo pasa, y cada vez le coges más miedo a viajar en un autobús, a caminar por una calle en la que no ves un bar o peor aún, que no conoces y no sabes donde tendrás el próximo sitio donde tener la intimidad que requiere hacer pis. Vamos, que llega un momento en el que dependes de que alguien te lleve en coche a todas partes porque vives con tus 15-18 micciones diarias y cuando te da, te da, y no tienes más de un minuto para encontrar un wc. Y lo pasas mal fuera de casa, pasas vergüenza sobre todo si vas con alguien por la calle y ves que de repente te tienes que meter entre dos coches. Porque la EM cansa, pero si me canso me siento en un banco y recupero para seguir andando, pero no ves posible sentando en un banco porque tu vida se ha convertido en una partida de parchís en la que intentas tener siempre las fichas en el seguro (vamos, que lo único que quieres es llegar al próximo sitio con baño).
Bien, hoy me he decidido a tratar este tema, porque existen soluciones que veo que no todo el mundo conoce y por desgracia no es un tema del que la gente suela querer hablar, y como alguien tenía que hacerlo y yo soy de las que se apunta a un bombardeo...
Hace unos meses me sometí con la fisioterapeuta a una terapia de electroestimulación del tibial posterior: se trataba de recibir pequeñas descargas eléctricas en el tobillo, funcionó bien de cara a reducir el número de micciones diarias: de 16 pasamos a 10... algo habíamos avanzado, pero el gran problema de la urgencia permanecía. El siguiente paso fue el farmacológico, Betmiga, bueno, es una relación con sus más y sus menos, vamos, que desde que lo tomo a veces tengo una sensación normal, de estas que tenía antes, que van aumentando progresivamente, no en menos de un minuto. Pero hay otras en las que seguimos exactamente igual, para más esto ocurre de manera totalmente aleatoria, entonces no, Betmiga tampoco ha sido la solución definitiva.
Quiero aclarar que el tema compresas no lo considero una solución en absoluto, sí, están bien de cara a que los demás no se enteren de que te lo has hecho encima, pero si queréis entender por qué no me parecen una buena solución os invito a que os gastéis una pasta y la probéis. Porque de verdad que para mí es la sensacion más incómoda y desagradable del mundo.
Y finalmente, la otra solución que estoy a poco de probar: inyecciones de botox (sí, voy a ser la primera de mis amigas en hacerse un lifting) en la vejiga. Estoy emocionada porque las personas con las que he hablado están contentísimas con los resultados, y yo deseando que me pinchen ya y poder contaros cómo va.
Si alguien quiere hablar de este tema más íntimamente conmigo o que le explique más detalladamente lo que sé hasta ahora sobre dicha intervención (entiendo y sé que no es fácil hablar públicamente sobre estas cosas, vamos, que yo he tardado dos años en hablarlo aquí) tengo los mensajes abiertos en mi Twitter, en mi página de Facebook y también en mi mail, soy viviemdo en todas partes, al mail solo habría que añadir el @gmail.com)
Espero haber arrojado algo de luz sobre este tema, y como siempre y más importante en este mundo, mis queridos sprinters del wc: no estáis solos, no sois los únicos y por vergüenza que nos de, nosotros no hemos hecho nada malo como para que esto nos descalifique como personas.
mércores, 14 de marzo de 2018
Mamá gorrión y su polluelo
¿Pero qué podía hacer el que siempre sería su polluelo?¿Cómo podía devolverle todo lo que ella le había dado? No tardó mucho en pensar que aquello era algo que había de ser conocido para los demás. Que cuantos más pajaritos supieran del tipo de cosas que le pueden llegar a suceder a otro, más ayuda obtendría. No dudó en pedir la primera ayuda a sus más allegados para la idea que finalmente llevaría a cabo. Iba a ayudar a su madre a volver a volar, pero no un pequeño vuelo, no. Algo grande, una gran distancia para que incluso otras especies pudieran conocer y ayudar. Sus amigos no dudaron en ponerse patitas y picos a la obra, y entre todos y con mucho cariño, construyeron con ramitas una pequeña cestita, una especie de nido portátil que podría sujetar con sus patitas durante el vuelo. Posteriormente llegó el momento de prepararse para el gran viaje, aquello iba a ser un reto muy difícil, pues tendría que volar una gran distancia con un peso añadido, y otra vez aparecieron sus amigos para ayudarle a realizar exhaustivos entrenamientos. Tenía que salir todo perfecto, sería una gran sorpresa para mamá gorrión; quería demostrarle por todo lo alto todo lo que ella significaba para él. Durante mucho tiempo la había visto enfrentarse a ella misma, intentando siempre superarse; tenía la inspiración y la motivación en su propio nido, tenía el mejor ejemplo a seguir de lo que el esfuerzo puede llegar a aportar. Así lo demostraba cada día, salía a volar portando la pequeña cesta, en un principio vacía, y a los pocos fue añadiendo pequeñas piedras en ella para practicar con peso e ir cogiendo fuerza en sus patitas de cara al gran día. Fue muy duro, pero el objetivo merecía la pena, no se iba a rendir, esa era una palabra que desconocía, ya que nunca había visto rendirse a mamá gorrión.
Finalmente llegó el día de emprender el vuelo, sin que ella se lo esperase apareció el pequeño pajarito con el artefacto que habían creado para ella. “Sube, que vamos a dar una vuelta”. Durante el vuelo fueron acompañados todo el rato, la voluntad de los amigos iban más allá, ellos querían participar también en aquella causa y no los dejaron solos en ningún momento, piando a su lado, animándolos e impulsándolos con su compañía, porque sabían que estaban ayudando a hacer algo increíble, y lo mejor fue que finalmente lo consiguieron. Fueron muchos, muchísimos los pajaritos que se enteraron de lo que estaba ocurriendo allí, que no todas las aves tenían la misma suerte, y mamá gorrión no podía estar más contenta y orgullosa del que siempre será su polluelo, durante un buen rato, pudo sentir lo que era volver a volar.
Y respecto a los demás… a los demás se nos pusieron las plumas de punta al escuchar esta historia y ver como, una vez más, el amor y el cariño todo lo pueden.
Esta historia la escribo con mucho cariño para Eric y Silvia, porque en este caso, la realidad le da mil vueltas a la ficción: http://www.antena3.com/noticias/deportes/el-emocionante-reto-de-silvia-y-eric-42-kilometros-contra-la-esclerosis-multiple_201803125aa69ddb0cf26579ce29e5c7.html
venres, 17 de novembro de 2017
Tres años de incertidumbre múltiple
Se han cumplido ya tres años de que me hicieran consciente de que una tropa de mi ejército inmune se había vuelto un poco rebelde, de que me dijeran que tenía esclerosis múltiple.
Por desgracia puedo recordar aquel día con todo lujo de detalles, y sobre todo, el miedo que sentí. Me acababan de diagnosticar una enfermedad caprichosa y totalmente aleatoria, ¿cómo no iba a sentir miedo?¿Cómo sigues con tu vida a sabiendas de que la espada de Damocles pende y penderá sobre tu cabeza?
Me llevó mi tiempo acostumbrarme a esa sensación de incertidumbre, conseguir dormir del tirón sin levantarme en mitad de la noche tras cada pesadilla que tenía y que me hacía salir de la cama para pasear por la habitación para asegurarme de que sólo había sido un mal sueño y que mis piernas conservaban su funcionalidad, dejar de pensar en cómo me despertaría al día siguiente ya que ese mismo el toro no me había pillado.
Hasta que finalmente ese miedo desapareció, o se atenuó, o vi que tras tiempo lo único que había conseguido era perder mucho de éste con preocupaciones acerca de hechos que nunca llegaban a ocurrir.
No es un camino de rosas el del coraje cuando una enfermedad como la EM te está recordando continuamente su presencia con unas hormigas por las piernas o una mosca en el ojo (ya véis que el tema entomología lo controlamos) y que para más algunos días se acentúan, y tú eres valiente, pero todo el mundo teme a algo. Como el miedo que podemos seguir sintiendo en otros casos puntuales, tales como fueron para mí las 2 semanas que separaron mi resonancia de la consulta con su resultado, el famoso miedo a la incertidumbre otra vez, ya que incluso a sabiendas de mi capacidad de reposición, nadie quiere recibir malas noticias por preparados que estemos para afrontarlas.
Pero no, no fueron malas noticias. Mi resonancia sigue igual que el año pasado, cosa que cuando tu enfermedad lleva el apelativo de degenerativa, es una noticia fantástica.
Por eso comencé dando la razón a mi versión pretérita, porque un día decidió que se había acabado pensar en terribles futuros y empezó a pensar más en vivir el hoy, por aprender que el día que venga lo que tiene que venir vendrá, y estaremos preparadas para todo, pero desde luego no lo íbamos a esperar atrincheradas
luns, 9 de outubro de 2017
#TheWorldvsMS
Sí, a quien debo agradecérselo es a la vida en general. Con todas sus cosas buenas: música, paisajes, olores, gestos de humanidad, películas, animales, puestas de sol, libros, sabores, diversión... un sinfín. Y con todas sus personas buenas con las que el destino me ha querido juntar.
Venía de unos días muy malos a causa de mi segundo brote, tuve que tomar la valiente decisión de plantarme cara a mí misma y decírmelo bien claro por doloroso que resultara; aquello no sólo era el estrés al que estaba sometida, ya había cruzado aquella frontera. Me acosté aquella noche peor incluso que las anteriores, hundida, con los ojos irritados, sin ganas de nada, pero al menos con la idea de abrirme un blog al día siguiente; el motivo por el que lo quería abrir en aquel momento era para emplearlo como vía de escape. Yo no me sentía la persona alegre que soy; aunque se me diera bien actuar exteriormente como ella, tenía mucha porquería que decir y se la estaba trasmitiendo toda a las personas que quería, las estaba preocupando, las estaba poniendo tristes y nada de eso me gustaba. Así que pensé en crearme otra realidad, desahogarme en el blog cuando lo necesitara y poder ser un poco más la de siempre con mi círculo cercano. Finalmente, cuando incluso el agotamiento pudo incluso con el hervidero de veneno que era mi cabeza me quedé dormida hasta que al día siguiente fue la hora para ir a la consulta del neurólogo. Curiosamente aquel día me levanté algo más animada, como si ya no pudiera llorar más o como si hubiera identificado aquello como lo que era, el primer paso hacia una solución.
Cuando el médico me hizo intentar caminar en linea recta hasta me reí algo de mí misma. Y cuando veía su cara, mientras de su boca salían las palabras brote, corticoides, zumo de naranja (esto era para intentar camuflar el sabor a lavavajillas de los corticoides)... de su cara salía paz y tranquilidad. Lo pensé friamente, y no pasaba nada. Teníamos puesta una red de seguridad, tocaba levantarse y seguir. Me di cuenta de que tal vez tuviera que esforzarme más, pero también de que vale la pena. Estando triste no me gustaba a mí misma, estando triste no era consciente de todo lo que me perdería de seguir así. Por primera vez en 25 años vi el cronómetro vital correr, el tiempo no se iba a detener nunca, o lo aprovechaba o estaría perdiendo para siempre minutos, horas y días. Para que esto no acabara en un metafórico vertedero tenía que aprovecharlo, vivirlo al máximo.
Por la noche necesitaba desahogarme, tenía que contar como me sentía, pero ya por otros motivos. Lo mejor de todo es que podría enseñárselo a mi gente, se lo debía a ellos por darme la mano para ver la vida tan bella de la que formaban parte, la vida que me regalaron y a la que no iba a renunciar aunque me fuera a costar más llevarla, pondría más de mi parte, todo.
No sé por qué decidí acabar aquel texto con la frase: "Y cuando te hayas consolado (uno siempre termina por consolarse) te alegrarás de haberme conocido" de "El Principito" porque en ese momento aun no tenía mucho sentido; pero como si fuera una predicción se ha cumplido.
La esclerosis múltiple llegó a mi vida y sentí como si un huracán la hubiera arrasado. En parte lo hizo, pero me mostró cosas que desconocía. Recuerdo la primera vez que me dijeron "vas a ayudar a mucha gente". Qué sensación de humanidad y qué ganas de repetirla, qué bonito es sentirse bien con una misma, ser más empática, ser más ser humana. También trajo a mucha gente a mi vida, héroes anónimos (y ya no tan anónimos), personas a las que una enfermedad también había trastocado la vida y seguían adelante, dando ejemplo, ayudando a mucha gente con el simple hecho de contar su historia.
La vida es un regalo pero parece que muchos no decidimos abrirlo hasta que nos damos cuenta de que se está gastando ahí envuelto. No tuve un momento de exigirle más a la vida con EM, tuve un momento que me enseñó lo que en verdad era la vida.
mércores, 31 de maio de 2017
Día mundial de la EM
domingo, 14 de maio de 2017
Ha venido un duende...
sábado, 31 de decembro de 2016
Las principitas
Por todos es conocido el cuento de la princesa y el guisante, pero ahora voy a contar la historia de otra princesa, antagónica por completo, y sin parecerlo princesa de pies a cabeza.
Tal vez una breve descripción de su delicado físico nos ayude a encajarla mejor en la característica fragilidad de los de sangre azul. Tez pálida en la que destacan unos colorados pómulos, coronados estos con dos ojos de un color tan difícil de explicar como hermoso, como si un gris se hubiese mezclado mal con un verde, como si una aurora boreal en un día nublado iluminara el cielo. Nariz rematada a la perfección, acompañando a unos carnosos labios rosados. Pequeña y delicada parece; pero su aspecto no es más que una bonita fachada.
No dice nada, muchas veces ni cuando se le pregunta cómo ha pasado esa noche, pues ella aguanta el dolor callada. Y es que si la versión clásica hablaba de la incomodidad experimentada por una princesa hacia un guisante escondido bajo una cuantiosa pila de colchones; en este caso es una fina capa de espuma la que separa a nuestra protagonista de un pedregoso somier; castigo impuesto años atrás por una desconocida realmente muy conocida, maldición sin capacidades de reversión, una vitalicia absurda condena. Cantos rodados, guijarros, otras afiladas como cuchillos, grava esparcida… una verdadera tortura. Y así, noche tras noche, se acuesta nuestra princesa sin dejar que su sonrisa se pierda, resistiendo las adversidades impuestas, sin molestar, callada como ella es para según qué cosas…
Algo cambió el día que descubrió que no solamente a ella se le había impuesto una tortura semejante, sino que habían tocado una de las pocas cosas que consideraba que debía cuidar y proteger con su vida, la que para ella siempre sería su princesita particular, alguien que llevaba tanto tiempo con ella que consideraba que era parte de su ser, alguien que consiguió ponerse en su piel cuando una maldición transformó también su cama. La benjamina del palacio había sido maldecida también, y fue más doloroso que todas las noches maldormidas hasta entonces.
La pequeña no se callaba, protestaba, se enfadaba, se pasaba el día quejándose… hasta que se dio cuenta de que nada iba a cambiar y buscó una inexistente solución para ambas.
No, sin duda era imposible, por más piedras que sacaran de las camas siempre acababan multiplicándose, y entonces decidieron dejar de pelear contra los problemas, no era una lucha que pudieran ganar, pero sí comprendieron el término resiliencia, no podían hacer nada con las piedras, pero sí podían ampararse más de ellas.
Pasaron días paseando por campos y prados, recolectando flores con las que poder llenar más los colchones y proteger sus aparentemente frágiles espaldas, curtidas realmente de tanto reposar sobre los escarpados lechos.
Y así fue como las dos dejaron de sufrir tanto a las noches, más acomodadas se encontraban en sus nuevos colchones, sin conseguir nunca la plenitud del confort, pero sabiendo que de ser necesario siempre podrían pasar la noche durmiendo juntas, comprendiéndose la una a la otra, entendiéndose, empujándose, tendiéndose una mano para ayudarse e, incluso de ser necesario, recolectando flores para la otra el día que una no pueda salir.
Porque si algo caracteriza a la dinastía de nuestra historia, es el amor que sienten la una por la otra, las alegrías y tristezas que comparten y la necesidad de sentir que la otra se está riendo; tanto si duermen en cuartos contiguos como si lo hacen separadas con tierras y mares mediante, o con millones de años luz entre sus respectivas estrellas.
venres, 11 de novembro de 2016
La cría de cocodrilo
Una pequeña brecha se hizo visible en el pequeño y solitario huevo blanco. Había llovido mucho, por lo que el suelo estaba enfangado cuando una patita consiguió fragmentar por completo el cascarón que protegía a la cría de cocodrilo, a partir de aquella abertura no le resultó difícil acabar de eclosionar el huevo para salir de él y conocer a sus hermanos, con los que esperaría a que su madre viniese a buscarlos para llevarlos al agua uno a uno bien protegidos en su inmensa boca. Pero la primera sorpresa de su vida fue ver que era el único allí, “quizá haya tardado demasiado y mamá ya se los habrá ido llevando a todos, en breves vendrá a por mí” decía para si mismo al tiempo que se desalentaba al ver que los de su huevo eran los únicos restos de cáscara que por allí había. Esperó y esperó, pero nadie venía a buscarlo. La necesidad de llegar al agua se hacía cada vez más fuerte; comenzaba a notar la deshidratación, pero el temor a los depredadores lo mantenía paralizado. Sus lágrimas pese a ser de cocodrilo eran reales y justificadas, materializaban un dolor existente, el de la soledad y el miedo. Llegó el momento en el que sintió que si no echaba a reptar, el lugar que lo había visto nacer podría contemplar también el fin de su corta vida; así que se las arreglaría como fuese, pero llegaría al agua.
No fue un camino fácil, el barro resbalaba y sus pequeñas patas semejaban no tener la fuerza suficiente para desplazarse por él. Los socavones eran francamente complicados, lo dejaban en una situación en la que tendría que duplicar la fuerza que hacía para salir de ellos y poder continuar hasta llegar al agua. Cada ruido que escuchaba tras de sí era una tortura, pues no se podía sacar de la cabeza que algún hambriento y gigantesco animal lo había seleccionado como merienda para ese día. Pero finalmente llegó al río, al agua que representaba tan bien lo que era la vida que quería, la de ser feliz haciendo lo que le gustaba, nadar.
Pasaba el tiempo y el pequeño cocodrilo iba creciendo a medida que éste transcurría, tanto en tamaño como en experiencia en los problemas cotidianos en el río. Nunca olvidaría el angustioso camino que recorrió hasta llegar allí y ser feliz, por eso fue que en cuanto escuchó un gimoteo que le resultaba familiar fue sin dudarlo hasta el foco del que provenía el sonido. Le resultaba conocido, pues ya había pasado por aquello. Efectivamente al acercarse se encontró a una pequeña cría de cocodrilo llorando sobre el cascarón que acababa de romper. Las lágrimas verdaderas y la soledad a su alrededor lo hicieron rememorar, esta cría debía ser un caso como el suyo, un huevo extraviado de su nido, un pequeño ser carente de la ayuda necesaria para llegar al agua. No podía torcer la cara ante aquella situación, no podía permitir que estando en su mano alguien viviera el calvario que supuso para él llegar al río.
-“Tranquilo pequeño; voy a ser sincero, estás tú solo y así será como llegarás al río, nadie va a venir a buscarte, pero llegarás, con mi ayuda llegarás”
El pequeño recién nacido lo miraba sorprendido, no le causaba pavor, pues identificaba que eran de la misma especie, y realmente su tamaño no era excesivo, se notaba que todavía era bastante joven.
“Yo te ayudaré con pequeños empujones cuando los necesites, me encantaría poder llevarte hasta el agua protegido entre mis dientes, pero ya ves que soy poco más grande que tú. Yo pasé por lo mismo, también nací de un huevo que estaba fuera del nido, pero mírame ahora, conseguí llegar al río y me he hecho más grande, ya verás lo divertido que es aquello, lo bonito que es vivir allí. Has de emprender camino cuanto antes; si empezamos ya, pronto podrás disfrutar de la vida en el río, así que no tenemos tiempo que perder”
La cría ni lo dudó un segundo y con sus endebles patas comenzó a caminar, o intentarlo, por el lodo que embadurnaba los alrededores del río. Lo hacía muy bien, se dejaba asesorar totalmente por la voz de la experiencia y no se preocupaba si se cansaba demasiado, pues cuando eso sucedía el morro de su nuevo compañero le daba el empujoncito que necesitaba para continuar hacia delante.
Finalmente y superando las adversidades ambos llegaron al río; y allí la cría sólo podía pensar “lo que me hubiese perdido de haberme rendido y no pelear por llegar hasta aquí” y la experiencia le hizo pensar, que en cuanto un llanto pusiese sonido a otras verdaderas lágrimas de cocodrilo, acudiría sin dudarlo.
venres, 21 de outubro de 2016
BiEMio
Aún no se me ha olvidado el dolor del golpe, eso es lo que le diría a la chica que desconsoladamente llora en la cama de su habitación del hospital, a la que le acaban de decir que tiene esclerosis múltiple, a mi yo de hace hoy dos años.
Me encantaría poder estar allí conmigo misma, acariciar mis por aquel entonces entumecidas piernas mientras me explico que esa incómoda sensación desaparecerá, que podrá y deberá volver a hacer deporte, que no se deberá conformar con lo que parece el tope de la mejoría, pues cada vez que crea alcanzarlo descubrirá que existe aún más margen.
En aquellos momentos no relucía ni el más mínimo ápice de la alegría que nos caracterizaba, alegría que fue retornando gradualmente hasta alcanzar límites desconocidos. Esa chica no sabe que lo que ahora parece la anunciación de una condena en vida no es más que un abrupto punto de inflexión hacia una manera de vivir diferente; una vida en la que las alegrías despejarán soplando las nubes que ahora ensombrecen su visión, donde las sonrisas enjugarán las lágrimas que los próximos meses rodarán por sus mejillas llevándose consigo el dolor que materializan, en la que conocerá y seguirá los pasos de superhéroes que no portan capa y antifaz, pero sí impresionantes historias de superación a sus espaldas.
Comienza otra vida pero con memoria histórica en la que no olvidará jamás ese fatídico 21 de octubre de 2014 que la hará sacar su lado más humano y empático, obligándole a tender una mano a todo aquel que experimente lo que ella misma sintió aquel día. Se convertirá en la persona fuerte y valiente que ni tan siquiera imaginó que sería.
Pau; al cabo de 2 años la esclerosis seguirá contigo, pero te juro que nunca hemos sido tan felices. Ahora estás escuchando los golpes que muchas puertas están dando a medida que se cierran bruscamente, pero encontrarás ventanas, trampillas y pasadizos que te llevarán al otro lado si le pones las ganas necesarias. A día de hoy sigo muy orgullosa de cómo has encajado el golpe, de la voluntad que pusiste en mantenerte erguida para que nada ni nadie de tu alrededor se desmoronase , de tu insistencia en llevar con humor todo esto, de cómo poco a poco te has convertido en lo que hoy somos.
Todavía te queda mucho por llorar, pero créeme cuando te digo que llegará el día en el que todo ese dolor pintará una sonrisa en tu cara.
Porque tú tenías una vida feliz hasta el momento, pero a partir de ahora tendrás otra vida feliz.
domingo, 31 de xullo de 2016
No te pares VI: la belleza del mundo
Resultaba desagradable pasar por ahí, pero había caminado demasiado ya por la senda que la dirigió hasta ese lugar y la vuelta atrás resultaría tediosa. Por eso que cuando el paisaje comenzó a cambiar, en su cabeza para sí misma sólo pensaba “mejorará” y así durante largos tramos; pero no, la realidad era que no mejoraba sino que empeoraba por mucho que en su cabeza tratara de autoengañarse. El redundante mejorará era mentira, empezaba a darse cuenta de ello y por ese motivo repicaba mucho menos en sus adentros la palabra; había llegado el momento en el que iría todo a peor.
Debía seguir como fuera ya que pararse nunca, por desolador que fuese todo. En cada paso que propina siente como se le hunden los pies en el barro; pisando con mucha inseguridad por todo lo que pueda hacerla tropezar. Alguna vez había besado el suelo, por lo que el barro se extendía más allá de los pies, llegando incluso a su cara y su lacia melena. Está siendo muy difícil y el cansancio la acompaña, pero prosigue, sacando fuerzas de donde no las hay, desfilando cada vez más lenta, apática y desganada. Y, de repente, a lo lejos, consigue ver una luz blanca, como si un pequeño ángel se hubiese posado sobre aquel suelo, incentivándola a apurar el paso. Se acercó y vislumbró de qué se trataba. Era una hermosa flor de loto de color blanco, con pequeños destellos de un rosa muy pálido. Belleza concentrada, inmejorable, perfecta. En aquel momento así lo era para ella. La hizo recordar todas las cosas hermosas que por su vida han pasado; lugares, personas, caricias, historias, sonidos, colores, construcciones, besos, aromas, risas, canciones, atardeceres, gestos, dibujos, detalles, abrazos, cuadros, libros, sabores, estrelladas noches, recuerdos, melodías. Todo. Desde la más efímera estrella fugaz al perpetuo escenario sobre el que ésta había destellado. Todo lo hermoso que conocía pasó por su cabeza, haciéndola consciente una vez más de lo bella que puede ser la vida de mil maneras posibles, que los recuerdos han de ser creados a partir de exponer los sentidos a ello; que si algo tan impecable como aquella flor había podido nacer y crecer allí, no se debe perder la esperanza de que la luz pueda iluminar la más lúgubre de las situaciones. Con la fotografía mental hecha continuó más aprisa; los obstáculos no importaban, caerse le preocupaba menos porque sabía que se podía levantar, y paso a paso, obviando su alrededor, continuó trotando. Pasado un tiempo se dio cuenta de lo estable que había tornado aquel terreno, el cambio se había producido tan gradualmente que había pasado desapercibido, al igual que el color y espesura del fango sobre y bajo sus pies, más claro, más semejante a esa fuente de vida que es el agua, a esa creadora de muchos de los paisajes que por su mente pasaron retratando el concepto de hermosura.
La cosa había mejorado, increíblemente, lo había hecho. Y continuó con su ya sonrisa habitual, feliz como el cascabel que parece sonar a cada paso que da, deseando descubrir más de esos detalles que hacen que el mundo sea un precioso lugar en el que morar.
…continuará…
mércores, 15 de xuño de 2016
No te pares V- La sirenita de acero
martes, 29 de marzo de 2016
No te pares iv: el perro nube
Se sentó sobre una piedra y rompió a llorar, con fuerza, con ganas e innegablemente con motivo.
Sentada y encogida sobre sí misma buscaba consuelo donde era imposible encontrarlo.
Sus manos le cubrían los ojos cuando notó como algo se posaba suavemente sobre una de sus rodillas. No se asustó en el momento, pues había sido con suma delicadeza. Al despejar las manos de la vista y ya con los ojos enjugados pudo ver que allí posado estaba el hocico de un perro con pelo blanco, de aspecto mullido. Como si una nube se hubiera quedado enganchada a la cima de una montaña y un trocito hubiese bajado por la ladera.
Al cruzarse sus miradas el perro comenzó a mover la cola en señal de alegría.
-Hola- dijo ella mientras lo acariciaba entre las orejas que algo había levantado al oír su voz.
Se sorprendió al no obtener respuesta, estaba acostumbrada a los atentados contra la lógica tras todos los vividos.
Poco tiempo más se quedaron como estaban. Levantó su cabeza y con un leve ladrido indicó que quería que lo siguiera. Así hizo ella. Se pusieron en marcha y como ella sospechaba, sin dirección.
Pasaron días caminando juntos, ella había observado que en su cuerpo lucía más de una cicatriz y que desde luego no era un cachorro. De hecho eran muchas las veces que terminaba el día con él en brazos buscando un lugar cómodo para dormir.
Los paseos eran amenos, aunque él se pasaba el rato parándose a olerlo todo, cosa que ella no soportaba, pero tampoco lo dejaba atrás, no se quería separar de aquel animal, así que un "vamos" salía automáticamente de su boca cada vez que olisqueaba algo.
-No hay prisa si no vas a ningún lado- respondió el perro un día, dejando sorprendidísima a la interlocutora.
-¡Puedes hablar!- afirmó efusivamente pero medio interrogando.
-Te has ganado mi confianza. Un perro viejo como yo ha vivido mucho... y lo he pasado muy mal, he conocido muchas casas, las calles e incluso la perrera. Aunque he vivido feliz los últimos años, por suerte fui adoptado por una familia que me quiso mucho, hasta he tenido hermanas.
-Y entonces, ¿por qué te has escapado de ahí? -Preguntó ella intrigada por lo que le contaba.
-Verás, como bien imaginaste cuando me conociste, formo parte de una nube, a la que he de volver ahora que ya tengo cierta edad. Me ha encantado conocerte, y comprobar otra vez que guardar odio y rencor a la vida de poco o nada sirve...
-Espera- interrumpió -¿me estás diciendo que te vas a marchar?¿Que no continuarás el camino conmigo? -Cuestionó con tristeza.
-Me temo que así es; pero he cumplido mi misión, cuando te conocí estabas llorando, triste y enfadada. Te he demostrado que así no se puede llegar lejos.
Tenía razón, había conseguido devolverla a su camino.
-Pero ahora te irás, y me pondré triste de nuevo.
-Pero tú ahora ya sabes que de nada servirá. Nos echaremos de menos, porque nos queremos. Pero lo que hemos aprendido el uno del otro no quedará solo en un recuerdo, permanecerá para siempre formando parte de nuestras conciencias. Siempre formaremos una pequeña parte el uno del otro.
Pasaron pocos días más y apareció la montaña por la que el perro debía seguir en solitario su camino.
-Es aquí -dijo.
Ella no pudo abrir la boca para despedirse, pues en el momento que lo hiciera las lágrimas volverían a sus ojos y su voz se quebraría.
Lo acarició por última vez y le dedicó una sonrisa triste, él aprovechando que ella estaba agachada, volvió a apoyar su hocico sobre su rodilla, acabando todo tal y como había comenzado. Se dio la vuelta y comenzó a subir por el sendero marcado.
Ella se quedó allí, viéndolo partir con su mirada empapada y una lección grabada a fuego.
Hasta pudo ver como se fusionaba con la nube, descansando sobre aquella enorme manta azul.
Y allí estaba ella, sabiendo que el dolor la acompañaría, pero que aquello no era motivo para no continuar.
...continuará...
Dedicado a Tulkas. Espero que el cariño que te llevas sea todo el que aquí falta.